Spende
Für Nina

HILF MIT UND SCHENKE NINA MEHR LEBENSQUALITÄT!

Ninas genetische Mikrodeletion auf dem Chromosom 9q34 verursacht die muskuläre Hypotonie. Diese verhindert, dass sie genügend Körperspannung und Koordination aufbauen kann für ihre alltäglichen Aufgaben. Durch die regelmässige Hippotherapie wird ihre Rumpfmuskulatur optimal gestärkt und dadurch ihre Ausdauer gefördert. Mit der erhöhten Selbstständigkeit im Alltag benötigt sie dadurch weniger Unterstützung von uns Eltern. Dies wirkt sich positiv auf Ninas Selbstwert aus.

Ninas Leben

Nina ist 6 Jahre alt und hat einen neunjährigen Bruder. Der Start ins Leben schien zuerst einfach, doch nach 2 Jahren wurde eine starke Entwicklungsverzögerung bemerkt. Die langwierige und aufwendige Diagnosestellung war schliesslich das seltene Kleefstra-Syndrom. Trotz ihrer Beeinträchtigung ist Nina sehr fröhlich und voller Lebensfreude. Durch die liebevolle Unterstützung ihrer Familie und ihrem Umfeld entwickelt sich Nina gut. Eine grosse Herausforderung in ihrem Leben stellt jedoch ihre muskuläre Hypotonie dar. Mit Hippotherapie kann Ninas Rumpfmuskulatur optimal gestärkt werden und damit ihren Alltag selbständiger meistern.

Ninas Krankheit

Nina hat eine Mikrodeletion auf dem Chromosom 9q34 (Kleefstra-Syndrom). Diese seltene Krankheit geht einher mit einer Entwicklungsverzögerung in verschiedenen Ausprägungen und entsprechenden Einschränkungen.

NINAS SYMPTOME
– Muskuläre Hypotonie
– Starke Sprachentwicklungsverzögerung
– Globale Entwicklungsverzögerung
– Herzfehler
– Nierenagnesie
– Sehschwäche

Ninas Familie dank für deine Spende

Wir wünschen uns für Nina, dass sie ihr Leben so selbstständig wie möglich meistern kann. Sie hat wiederholt bewiesen, dass sie mit viel Einsatz und Durchhaltewillen mehr Entwicklungsschritte machen kann, als wir erwarten konnten. Durch die Hippotherapie möchten wir Ninas Potential weiter erschliessen und sie in ihrer Motivation und Lebensfreude stärken.

Wir danken all unseren Spenderinnen und Spendern ganz herzlich!

Danke, dass es euch gibt und ihr Nina die Hippotherapie ermöglicht!

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Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
Rund 350 000 Kinder und Jugendliche sind in der Schweiz von einer seltenen Krankheit betroffen.

Der Alltag dieser Familien ist geprägt von Ungewissheit, insbesondere wenn noch keine Diagnose vorhanden ist. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten setzt sich seit 2014 für die betroffenen Kinder und ihre Familien ein. Wir ermöglichen finanzielle Direkthilfe (bislang konnten CHF 1.8 Mio. ausbezahlt werden) , schaffen kostenlose Familien-Events (seit 2014 mehr als 6400 Familienmitglieder als Teilnehmende) um die 650 betroffenen Familien aus unserem KMSK Netzwerk miteinander zu vernetzen und verankern das Thema seltene Krankheiten in der breiten Öffentlichkeit (2021 rund 60 unahängige Medienbeiträge in Print, Online, TV und Radio). Um dies auch zukünftig zu ermöglichen, sind wir auf Spenden, Legate und Gönnerbeiträge angewiesen.

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