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Pour Nina

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La microdélétion génétique de Nina sur le chromosome 9q34 provoque une hypotonie musculaire. Celle-ci l'empêche de développer une tension corporelle et une coordination suffisantes pour effectuer ses tâches quotidiennes. Grâce à l'hippothérapie régulière, la musculature de son tronc est renforcée de manière optimale et son endurance est ainsi stimulée. Grâce à une plus grande autonomie au quotidien, elle a moins besoin de soutien de la part de ses parents. Cela a un effet positif sur l'estime de soi de Nina.

La vie de Nina

Nina a six ans et un frère de neuf ans. Son départ dans la vie semblait d'abord facile, mais au bout de deux ans, un important retard de développement a été remarqué. Le diagnostic, long et complexe, a finalement porté sur le syndrome de Kleefstra, une maladie rare. Malgré son handicap, Nina est très joyeuse et pleine de joie de vivre. Grâce au soutien affectueux de sa famille et de son entourage, Nina se développe bien. Son hypotonie musculaire représente toutefois un grand défi dans sa vie. Grâce à l'hippothérapie, la musculature du tronc de Nina peut être renforcée de manière optimale, ce qui lui permet de maîtriser son quotidien de manière plus autonome.

La maladie de Nina

Nina est atteinte d'une microdélétion sur le chromosome 9q34 (syndrome de Kleefstra). Cette maladie rare s'accompagne d'un retard de développement à différents degrés et des restrictions correspondantes.

SYMPTÔMES DE NINA
- Hypotonie musculaire
- Retard important du développement du langage
- Retard de développement global
- Malformations cardiaques
- Agénésie rénale
- Déficience visuelle

Merci à la famille de Nina pour ton don

Nous souhaitons pour Nina qu'elle puisse maîtriser sa vie de la manière la plus autonome possible. Elle a prouvé à plusieurs reprises qu'avec beaucoup d'engagement et de persévérance, elle peut faire plus de progrès que nous ne pouvions l'espérer. Grâce à l'hippothérapie, nous souhaitons continuer à exploiter le potentiel de Nina et à la renforcer dans sa motivation et sa joie de vivre.

Nous remercions chaleureusement tous nos donateurs et donatrices !

Merci d'exister et de permettre à Nina de suivre l'hippothérapie !

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Association de soutien aux enfants atteints de maladies rares
Environ 350 000 enfants et adolescents sont touchés par une maladie rare en Suisse.

Le quotidien de ces familles est marqué par l'incertitude, surtout lorsqu'aucun diagnostic n'a encore été posé. L'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares s'engage depuis 2014 en faveur des enfants concernés et de leurs familles. Nous permettons une aide financière directe (jusqu'à présent, 1,8 million de CHF ont pu être versés) , créons des événements familiaux gratuits (depuis 2014, plus de 6400 membres de familles en tant que Participants) pour mettre en relation les 650 familles concernées de notre réseau KMSK et ancrer le thème des maladies rares dans le grand public (en 2021, environ 60 contributions médiatiques indépendantes dans la presse écrite, en ligne, à la télévision et à la radio). Pour pouvoir continuer à le faire, nous avons besoin de dons, de legs et de contributions de donateurs.

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