Spende
Für Louis

HILF MIT UND ERMÖGLICHE LOUIS DEN ERHALT SEINER GEHFÄHIGKEIT

Louis ist ein sehr aktives Kind, das kaum still sitzen kann. Er spielt Fussball, geht in die Pfadi und versucht sich in Muay Thai - einer thailändischen Kampfsport Art. Trotz seines Geburtsgebrechens und den damit einhergehenden Einschränkungen (Funktionsstörungen von Blase und Darm und teilweisen Lähmungen von Muskelgruppen in den Beinen) geht er seinen Weg noch auf zwei Beinen. Allerdings stürzt er häufig, weil ihm die Beine einfach wegknicken. Seine Füsse verformen sich zusehends, weil er kaum mehr auf den flachen Füssen läuft. Wir wünschen uns sehr für ihn, dass seine Gehfähigkeit solange erhalten bleibt, wie möglich. Tägliche Übungen bei uns zu Hause mit einer geeigneten Vibrationsplatte, würden ihm diese Chance bieten.

LOUIS LEBEN

Louis wurde schon im Mutterleib mit dem seltenen Geburtsdefekt Spina bifida diagnostiziert. Gleich am ersten Lebenstag hatte er die lebensrettende 4-stündige Operation zum Verschluss seines "offenen Rückens". Die erste Zeit war sehr herausfordernd: Medikamentengaben, regelmässiges Katheterisieren der Harnblase, Kontrollen des kindlichen Kopfes, um bei einer Bildung eines Hydrocephalus (umgangsprachlich Wasserkopf) rechtzeitig eingreifen zu können. Louis lernte zwar trotz des Geburtsgebrechens laufen, aber seit einigen Jahren sieht man zunehmend wie sich sein Gangbild trotz wöchentlicher Physiotherapie und Hilfsmitteln wie Orthesen verschlechtert. Seine Füsse deformieren immer mehr, seine Sehnen verkürzen sich. Es tut weh, dabei zuzusehen.

LOUIS KRANKHEIT

KRANKHEIT - Spina bifida ist eine embryonale Verschlussstörung im Bereich der Wirbelsäule

SYMPTOME

– Tethered Cord (Verwachsungen des Rückenmarks)
– Funktionsstörungen von Blase und Darm
– Einschränkungen oder Verlust von Schmerz- und
Berührungsempfindung
– Lähmungsbedingte Verkürzungen und Rückbildung von Muskelgruppen
– Unterschiedlich stark ausgeprägte schlaffe, zum Teil auch spastische Lähmungen der Muskeln (Paresen)

LOUIS FAMILIE DANKT FÃœR DEINE SPENDE

Wir möchten alles daran setzen, Louis Gehfähigkeit so lange zu erhalten wie möglich. Bei der letzten, jährlichen Untersuchung hat uns die zuständige Ärztin ans Herz gelegt, mit Louis täglich auf einer Vibrationsplatte zu trainieren.

Wir wünschen uns sehr, dass Louis noch lange Fussball spielen kann, was er von Herzen gerne tut und, dass er seinen unbändigen Bewegungsdrang noch lange auf seinen zwei Beinen ausleben darf. Dafür werden wir uns einsetzen- und dafür brauchen wir deine Hilfe.

Im Namen von Louis bedanken wir uns herzlich für deine Spende!!

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Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
Rund 350 000 Kinder und Jugendliche sind in der Schweiz von einer seltenen Krankheit betroffen.

Der Alltag dieser Familien ist geprägt von Ungewissheit, insbesondere wenn noch keine Diagnose vorhanden ist. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten setzt sich seit 2014 für die betroffenen Kinder und ihre Familien ein. Wir ermöglichen finanzielle Direkthilfe (bislang konnten CHF 1.8 Mio. ausbezahlt werden) , schaffen kostenlose Familien-Events (seit 2014 mehr als 7000 Familienmitglieder als Teilnehmende) um die 670 betroffenen Familien aus unserem KMSK Netzwerk miteinander zu vernetzen und verankern das Thema seltene Krankheiten in der breiten Öffentlichkeit (2021/22 rund 100 unahängige Medienbeiträge in Print, Online, TV und Radio). Um dies auch zukünftig zu ermöglichen, sind wir auf Spenden, Legate und Gönnerbeiträge angewiesen.

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