Spende
Für Ilai

HILF MIT UND SCHENKE ILAI MEHR LEBENSQUALITÄT!

Als Ilai nach seiner Hirnentzündung aus dem Koma erwachte, musste er alles wieder neu lernen. Er hatte Lähmungen, konnte keine kontrollierte Bewegungen mehr machen, nicht mehr sprechen, essen oder trinken. Er musste sich zurück ins Leben kämpfen. Vieles ist wieder gut gekommen, aber einige Defizite sind geblieben. Es war ein Abschied nehmen vom Leben, wie wir es kannten. Das «mit dabei sein können», ist ihm sehr wichtig und doch oft nicht möglich. Wieder gemeinsam als Familie Radtouren machen zu können, ist ein grosser Wunsch.

ILAIS LEBEN

Ilai war ein gesunder Kindergärtler, als er an Influenza erkrankte. Die Influenza triggerte die ANE und er fiel ins Koma. Ilai hat sich besser erholt, als erwartet. Die drei Monate in der Reha waren sehr schwierig. Er hat extrem unter der Trennung von seinen Brüdern gelitten. Er ist ein Kämpfer und eine Frohnatur. Beides hat ihm dabei geholfen viele Fähigkeiten wieder zu erlangen. Er spricht nur undeutlich und hat motorische und geistige Defizite, macht aber auch heute (4 Jahre später) noch kleine Fortschritte. Die Schule kann er nur Vormittags besuchen, weil er schnell ermüdet. Vermutlich wird er immer auf Hilfe angewiesen sein.

ILAIS KRANKHEIT

Bei ANE (Akute Nekrotisierende Enzephalopathie) triggert ein viraler Infekt (meist Influenza) das Immunsystem zu einer Überreaktion und es kommt zu einer schweren, sterilen Hirnentzündung, die sich kaum behandeln lässt und das Hirn schädigt. Der Ausgang ist ungewiss, von Tod (ca. 30%) bis fast vollständige Genesung (ca. 10%), ist alles möglich. Ein erneutes Auftreten der Krankheit ist ebenfalls möglich, bei Trägern der Genmutation (RANBP2) wahrscheinlich.

ILAIS FAMILIE DANKT FÜR DEINE SPENDE

Wir wünschen uns, dass Ilai trotz allem ein möglichst normales Leben führen kann. Er ist sich seiner Einschränkungen bewusst und es bedeutet ihm sehr viel, genau wie seine Brüder Dinge unternehmen zu können, «normal» zu sein. Dieses Spezial-Tandem ist ein grosser Wunsch von Ilai. Gemeinsame Unternehmungen, wie z.B. eine Radtour tun der ganzen Familie körperlich und seelisch gut.

Wir bedanken uns ganz herzlich für deine Spende, die uns diesem Rad ein Stück näher bringt.

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Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
Rund 350 000 Kinder und Jugendliche sind in der Schweiz von einer seltenen Krankheit betroffen.

Der Alltag der betroffenen Familien ist geprägt von Ungewissheit, insbesondere wenn noch keine Diagnose vorhanden ist. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten setzt sich seit 2014 für die betroffenen Kinder und ihre Familien ein. Wir ermöglichen finanzielle Direkthilfe (bislang konnten CHF 2.2 Mio. an Familien ausbezahlt werden), führen kostenlose Familien-Events (seit 2014 mehr als 7700 Familienmitglieder als Teilnehmende) durch, um die 715 Familien aus unserem KMSK Netzwerk miteinander zu vernetzen, vermitteln Wissen zum Thema Seltene Krankheiten an (neu) betroffene Familien, Fachpersonen und Medien.

Um dies auch zukünftig zu ermöglichen, sind wir auf Spenden, Legate und Gönnerbeiträge angewiesen.

Link KMSK Spenden-Flyer