Spende
Für Luca

SPEZIALFAHRRAD FÜR LUCA: ERMÖGLICHE FAMILIENAUSFLÜGE UND MEHR LEBENSQUALITÄT

Der Weg ist anders als erwartet. Luca ist bärenstark, fast immer in Bewegung und findet kaum Ruhe. Nach mehr als tausend schlaflosen Nächten, etlichen Untersuchungen und Vermutungen, nach vielen kräftezehrenden Schreiattacken von Luca und nach der Diagnosestellung entwickelt sich Luca nur sehr langsam. Luca braucht mehr Zeit, um sich entwickeln zu können, und manche Entwicklungsschritte wird Luca vielleicht nie erreichen. Dank dem Spezialfahrrad bekommt Luca ein Stück Unbeschwertheit, Freiheit und Zugehörigkeitsgefühl aus seinem besonderen Lebensweg. Integration statt Isolation!

Lucas Leben

Luca erblickte am 12.06.2013 als Sternengucker die Welt und wog 3340 Gramm und mass 51cm. Ein zuckersüsses Baby. Eigentlich ganz normal, bis zu dem Zeitpunkt als ich mit dem Stillen begann. Luca hatte starke Schwierigkeiten beim Saugen und Schlucken und konnte an der Brust nicht trinken. Er schrie so stark, schwitzte so sehr und keiner konnte mir für seine Auffälligkeiten eine Erklärung geben. Nach jeder Mahlzeit erbrach Luca alles im Schwall. Als erste deutliche Abweichung wurde bei Luca mit etwa sechs Monaten eine verzögerte motorische Entwicklung, muskuläre Hypotonie und Redeverzögerung beobachtet. Mein Wunsch als Mama, endlich herauszubekommen, was Luca hat, wurde immer stärker. Und plötzlich kam ich auf den Begriff Angelman-Syndrom. Nach ca. einer Woche war das Ergebnis der Blutuntersuchung da und es war eindeutig, dass Luca das Angelman-Syndrom hat. Bitte helfen Sie, Luca diese einzigartige Chance und Erfahrung auf eine Verbesserung seiner Lebensqualität (Bild oben: Luca bei der Testfahrt) zu ermöglichen.

Lucas Krankheit

Bei Luca wurde nach einer molekulargenetischen Untersuchung das Angelman-Syndrom bestätigt. Dieses ist eine seltene, genetisch bedingte, Krankheit. Dabei sind Jungen wie auch Mädchen von dieser seltenen Krankheit betroffen. Eine Heilung vom Angelman-Syndrom gibt es nicht, jedoch kann beispielsweise Physiotherapie die Entwicklung fördern.

Symptome bei Luca
– Funktionelle schwerwiegende Entwicklungsverzögerung
– Krampfanfälle
– Mikrozephalie, Kopftremor
– Gestörte Koordination
– Hyperaktives, aufgedrehtes Verhalten
– Lachanfälle

Lucas Familie dankt für deine Spende

Luca liebt es in der Natur zu sein und mit seinen Geschwistern mit auf Ausflüge zu kommen. Das Spezialfahrrad wird Luca rote Wangen, Freiheit, Wind im Haar und echte Lebensfreude schenken. Luca ist sehr aktiv und möchte mittreten. Die Tretkurbeleinheit kann zu- oder abgeschaltet werden. Luca trainiert so seine Muskulatur und kann mit seiner Familie am gesellschaftlichen Leben teilnehmen. Es ist also auch therapeutisch. Bitte helfen Sie, Luca diese einzigartige Chance und Erfahrung auf eine Verbesserung seiner Lebensqualität zu ermöglichen.

Im Namen von Luca bedanken wir uns ganz herzlich für Ihre Spende.

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Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
Rund 350 000 Kinder und Jugendliche sind in der Schweiz von einer seltenen Krankheit betroffen.

Der Alltag dieser Familien ist geprägt von Ungewissheit, insbesondere wenn noch keine Diagnose vorhanden ist. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten setzt sich seit 2014 für die betroffenen Kinder und ihre Familien ein. Wir ermöglichen finanzielle Direkthilfe, schaffen kostenlose Familien-Events (seit 2014 durften rund 6200 Familienmitglieder teilnehmen), um betroffene Familien miteinander zu vernetzen und verankern das Thema seltene Krankheiten in der breiten Öffentlichkeit. Um dies auch zukünftig zu ermöglichen, sind wir auf Spenden, Legate und Gönnerbeiträge angewiesen.

Link KMSK Spenden-Flyer