Momenti di felicità

Sfida sportiva KMSK Dal 1° aprile al 30 settembre 2024

ISCRIZIONI PER LA 5° SFIDA SPORTIVA KMSK 2024!

Iscrivendosi alla quinta edizione della KMSK Sport Challenge, si entra a far parte di una comunità impegnata a sostenere i bambini affetti da malattie rare in Svizzera attraverso lo sport. Le squadre aziendali e sportive, gli atleti e gli sportivi amatoriali possono partecipare al costo di 30 franchi svizzeri tramite un'applicazione. Per noi, l'inclusione nella pratica significa che tutte le famiglie colpite possono partecipare gratuitamente. Iscrivetevi oggi stesso!

Presentazione dell'organizzazione di supporto

RIVISTA KMSK AUTOCURA MALATTIE RARE

La prima rivista SELFCARE di KMSK intende offrire ai nostri gruppi di dialogo una visione approfondita del nostro impegnativo lavoro. Vogliamo anche mostrare come le famiglie colpite, i medici, i dipendenti e i mecenati vengono coinvolti nei nuovi progetti dell'associazione per i bambini affetti da malattie rare e come percepiscono la collaborazione.

Corsa sponsorizzata a favore di KMSK

Insieme, corridori e sponsor sostengono i bambini affetti da malattie rare.

L'Associazione per la promozione dei bambini con malattie rare desidera ringraziare il Lions Club Magglingen, i corridori e i fantastici sponsor per la loro pluriennale collaborazione! Il 100% delle donazioni va alle famiglie colpite. Insieme possiamo dare alle famiglie la gioia di vivere. È un piacere per me essere alla partenza ogni anno. Ammiro l'impegno di tutti i partecipanti e dico GRAZIE per la splendida collaborazione! Chiunque si trovi nella regione di Bienne dovrebbe assolutamente iscriversi: www.442.run

Progetto di crowdfunding

KATJA - IL SUO LIBRO PER BAMBINI COME PROCESSO DI ELABORAZIONE

Quando nel 2022 a Katja è stata inaspettatamente diagnosticata la Febbre Mediterranea Familiare FMF, una malattia rara, ha dovuto rendersi conto che il suo più ardente desiderio di diventare un'atleta professionista non poteva essere realizzato. Una parte del processo per affrontare questa situazione è stata quella di scrivere un libro per bambini e di parlare del tema delle malattie rare. Vi preghiamo di contribuire a far sì che questo desiderio possa essere esaudito e che Katja possa dare voce alle persone affette da questa malattia con questo libro!

Rückblick 11. KMSK Forum della conoscenza sulle malattie rare 2.3.2024

GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE MALATTIE RARE (GIORNATA DELLE MALATTIE RARE) 29.2.2024

Il Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten festeggia il suo decimo anniversario nel 2024 e il 2 marzo 2024 organizza l'11° KMSK Knowledge Forum presso il KKL di Lucerna. La conoscenza consente ai genitori di dialogare con gli specialisti su un piano di parità. Il forum è stato moderato dal Prof. Stefan Ribler, pedagogista sociale, informatico sociale e docente di lavoro sociale. Abbiamo accolto come relatori la dott.ssa Yvonne Gilli, presidente dell'Associazione Medica Svizzera FMH, Tanja Grossenbacher, madre affetta e specialisti dei settori della genetica medica, della pediatria, dello Spitex per bambini e dell'educazione. Grazie alla diretta streaming, il forum sulla conoscenza può essere seguito qui https://shorturl.at/eghs8

Biografia Sevin, malattia delle farfalle

BELLA, FORTE E VULNERABILE

Quando è stato chiesto a Şevin cosa volesse, la sua risposta è stata: "Una biografia su di me e sulla mia vita, in modo che la mia storia continui a vivere, anche quando non sarò più in questo mondo!" Così, insieme agli Amici dei bambini con malattie rare, è stata lanciata una campagna di crowdfunding. Il progetto è stato finanziato in poche settimane e Şevin era felicissimo. Un ringraziamento speciale va alla giornalista Barbara Stotz Würgler. Ha impiegato molto tempo per condurre le numerose interviste con Şevin e la sua famiglia.

Rassegna degli eventi per famiglie KMSK 2023

BRUNCH E DIVERTIMENTO CON GIOCHI E ARTIGIANATO AL BANGSHOF DI RUGGELL (FL)

Più di 100 bambini, genitori e aiutanti si sono goduti questa giornata divertente. Il brunch ha deliziato gli ospiti di tutte le età. La corsa dei trattori ha suscitato grande interesse. Anche i più piccoli si sono divertiti al tavolo dei lavori manuali.

Rassegna degli eventi per famiglie KMSK 2023

VIAGGIO ALLA SCOPERTA DEL MUSEO FIFA CON UN DELIZIOSO BRUNCH (ZH)

Per la seconda volta, abbiamo potuto invitare le famiglie colpite a visitare il Museo FIFA. Con un tempo soleggiato, tutti si sono ritrovati sulla terrazza nel centro di Zurigo per un delizioso brunch. La nostra ambasciatrice Prisca Steinegger e Ricardo Cabanas hanno guidato con grande entusiasmo i 50 ospiti, giovani e meno giovani, attraverso il Museo FIFA. Conoscenza e destrezza sono state poi richieste nel successivo percorso a ostacoli. I bambini hanno potuto scoprire il museo in modo giocoso e gareggiare in una piccola competizione.

Rassegna degli eventi per famiglie KMSK 2023

ARTE SUL GHIACCIO A ZURIGO E DAVOS (ZH)

Per cinque giorni nel febbraio 2023, un totale di 200 membri della famiglia KMSK hanno potuto assistere allo spettacolo Art on Ice a Zurigo e Davos. Lo spettacolo è stato mozzafiato e unico. Desideriamo ringraziare la direzione di Art on Ice e tutti gli artisti di talento per questa esperienza.

Rassegna degli eventi per famiglie KMSK 2023

PIANTARE GIRASOLI, AVVENTURE CON GLI ANIMALI E MOMENTI DI FELICITÀ ALLA FATTORIA LIECHTI (SG)

Nessuno si è perso questo meraviglioso evento! Abbiamo potuto godere di varie attività e di prelibatezze indimenticabili con 50 membri della famiglia KMSK. La sorpresa di un giro in carrozza è stata un vero successo per la famiglia Liechti. Non ridevamo così tanto da molto tempo! Grazie!

Rassegna di eventi per famiglie KMSK 2022

VISITA AI CAVALLI ISLANDESI (COSÌ)

I padroni di casa Judith, Harald, Paul, Jannik e Christoph sono stati lieti di accogliere le nostre famiglie KMSK. I bambini hanno poi potuto lasciare le loro impronte digitali sul cavallo islandese di due anni. Ci siamo poi recati insieme alla sala di scherma di Bienne, dove i bambini hanno imparato a tirare di scherma. Ringraziamo la famiglia Pfeifer per averci invitato a questa domenica indimenticabile!

Rassegna degli eventi per padri di KMSK 2023

BATTAGLIA IN CUCINA PER I PADRI NELLO STUDIO DI CUCINA DI DAVID GEISSER A WERMATSWIL (ZH)

"Indossate i grembiuli e mettetevi ai fornelli!" è stato il motto di lunedì scorso, 16 gennaio 2023, per 30 padri affetti da patologie nello studio di cucina di David Geisser a Uster. I padri colpiti si sono conosciuti durante un delizioso aperitivo a base di champagne. È seguita una battaglia in cucina: mescolare, sfrigolare e friggere insieme ha creato una bella atmosfera. Le prelibatezze preparate sono state poi gustate in un'atmosfera conviviale. E naturalmente sono state giudicate anche le squadre. Congratulazioni alla squadra "Pesce" per la sua meritata vittoria. I nostri più sentiti ringraziamenti vanno a David Geisser e al suo team per l'organizzazione di questo fantastico evento!

Grazie per la vostra donazione

LA VOSTRA DONAZIONE RENDE POSSIBILE UN IMPATTO DURATURO

Per saperne di più sui nostri obiettivi e sulle nostre attività, consultate il volantino delle donazioni dell'associazione per i bambini affetti da malattie rare. Dalla nostra fondazione, avvenuta il 20 febbraio 2014, siamo riusciti a versare circa 3 milioni di franchi svizzeri in donazioni alle famiglie colpite e a invitare circa 9.000 familiari a meravigliosi eventi gratuiti per le famiglie KMSK.

Premio Viktor

MANUELA STIER - PERSONALITÀ DI SPICCO DEL SISTEMA SANITARIO SVIZZERO

Medinside e Santemedia hanno annunciato i nomi dei vincitori del "Viktor Award 2021" all'Hotel Dolder di Zurigo nel 2022. Manuela Stier, fondatrice e direttrice dell'Associazione per la promozione dei bambini con malattie rare (KMSK), è stata scelta come personalità di spicco. Per la giuria era importante che si trattasse di una personalità con un impatto sovraregionale in tutta la Svizzera e una certa forza innovativa. L'attrice dedica la sua vittoria alle famiglie i cui figli sono affetti da una malattia rara. "Sono molto grata per l'apprezzamento che mi è stato dimostrato con questo premio".

Sostegno da parte delle aziende

FAMIGLIE KMSK IN VIAGGIO SULLA FERROVIA A VAPORE DI BRÃœNIG

760 dipendenti di Siemens Mobility hanno rinunciato ai regali di Natale del 2022 per regalare alle nostre famiglie momenti di felicità indimenticabili. Lo hanno fatto con un viaggio speciale, pranzo compreso, sulla ferrovia a vapore di Brünig! I momenti toccanti sono stati ripresi in un video per mostrare l'impatto significativo della loro donazione.

Rete di famiglie di malattie rare KMSK

ISCRIZIONE DELLA FAMIGLIA ALLA RETE FAMILIARE GRATUITA DI KMSK

Le famiglie colpite si sentono spesso incomprese e sole. Vi offriamo uno scambio con altre famiglie colpite. Iscrivetevi alla rete familiare gratuita KMSK con circa 790 famiglie. Organizziamo per voi meravigliosi eventi familiari KMSK, dove potrete scambiare idee con persone che la pensano allo stesso modo e fare il pieno di energia. Non vediamo l'ora di incontrarvi!

Concerto di beneficenza 2023

CONCERTO DI BENEFICENZA DELL'ORCHESTRA MEDICA SVIZZERA SMOMS

Il 9 settembre 2023, l'orchestra medica svizzera SMOMS ha tenuto un concerto di beneficenza a favore della Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten. Elina, dieci anni, cieca e affetta dalla rara malattia di Peter, si è esibita in una performance virtuosa con il suo flauto come ospite speciale alla Tonhalle di Zurigo. È stato un momento commovente quando il suono dello strumento di Elina ha attraversato la sala della Tonhalle di Zurigo e ha toccato il cuore di tutti i presenti. Elina ha dimostrato che la musica non può essere solo ascoltata, ma anche sentita.

KMSK Sostegno finanziario

DOMANDA DI SOSTEGNO FINANZIARIO

Le malattie rare possono anche diventare un grosso onere finanziario per le famiglie. Noi aiutiamo le famiglie colpite, in modo semplice, sostenibile e basato sulle esigenze. Dalla fondazione dell'associazione di sostegno, il 20 febbraio 2014, abbiamo potuto erogare circa 2,7 milioni di franchi alle famiglie colpite. Questo per terapie, mobilità, ausili, soccorso, ecc. Clicca qui per la richiesta di finanziamento.

Gruppo di auto-aiuto KMSK Svizzera

KMSK GRUPPO DI AUTO-AIUTO SVIZZERA SU FACEBOOK

Come famiglia appena colpita, vi sentite soli e cercate risposte, soluzioni e dialogo con persone che la pensano come voi. Questo è ciò che offriamo nel gruppo chiuso di auto-aiuto KMSK in Svizzera su Facebook. Oltre 760 mamme e papà colpiti condividono qui le loro esperienze e formano una meravigliosa comunità. Si prega di registrarsi tramite Facebook: Gruppo di auto-aiuto KMSK Svizzera

Presenza sui media

CREARE COMPRENSIONE PER LE MALATTIE RARE

Grazie alla nostra presenza sui media, possiamo creare una migliore comprensione sociale e politica delle malattie rare. nel 2023, in collaborazione con l'associazione, sono stati realizzati 80 servizi per i media su stampa, online, TV e radio. Desideriamo ringraziare i nostri preziosi partner mediatici e, naturalmente, le famiglie e gli specialisti della KMSK per la loro fiducia.

Crowdfunding per le famiglie colpite

QUI POTETE SOSTENERE DIRETTAMENTE LE FAMIGLIE!

Volete aiutare bambini e ragazzi a finanziare terapie, ausili e mobilità per migliorare la loro qualità di vita? Con una donazione vincolata, potete realizzare desideri duraturi come terapie non coperte dall'assicurazione per l'invalidità o dall'assicurazione sanitaria o ausili per facilitare la vita quotidiana e la mobilità.

KMSK Libro delle conoscenze sulle malattie rare n. 5

MALATTIE RARE - PIATTAFORMA DIGITALE DI CONOSCENZA PER GENITORI E PROFESSIONISTI

Con il 5° libro delle conoscenze del KMSK "Malattie rare - Piattaforma di conoscenza digitale per genitori e professionisti", forniamo alle famiglie (recentemente) colpite e ai professionisti uno strumento di aiuto sostenibile. Il libro è stato sviluppato in stretta collaborazione con le nostre 725 famiglie colpite dalla KMSK e con grandi autori, fotografi e giornalisti ospiti. Che questo concentrato di conoscenze ed esperienze possa rendere la vita quotidiana, spesso faticosa, dei circa 350.000 bambini e ragazzi affetti da una malattia rara in Svizzera un po' più semplice, in modo che possano dedicare più tempo a se stessi e alle loro famiglie. Il libro può essere ordinato gratuitamente ed è disponibile in formato PDF.

KMSK Libro delle conoscenze sulle malattie rare n. 6

GESTIONE DEI CASI E DIGITALIZZAZIONE SOLLEVARE I GENITORI

Nel sesto Knowledge Book di KMSK "Malattie rare - Case Management e digitalizzazione alleviano i genitori", affrontiamo le sfide nell'interazione tra genitori, medici e altre parti interessate, lasciamo che le famiglie colpite e gli specialisti dicano la loro e indichiamo le possibili soluzioni. Ordinate oggi stesso le vostre copie gratuite!

KMSK Libro delle conoscenze sulle malattie rare n. 4

MALATTIE RARE - SFIDE PSICOSOCIALI PER GENITORI E FRATELLI

Grazie alle conoscenze delle nostre famiglie KMSK, è già stato pubblicato il quarto libro di conoscenze KMSK "Malattie rare - sfide psicosociali per genitori e fratelli". Questo libro fa luce sui molti compiti che si presentano alle famiglie colpite e mostra cosa le aiuta ad affrontare la situazione. Dopo tutto, una malattia rara sconvolge la vita delle famiglie colpite, distrugge i sogni e i progetti di vita e rappresenta una sfida enorme per madri, padri e fratelli.

KMSK Libro delle conoscenze sulle malattie rare n. 3

MALATTIE RARE - TERAPIE PER I BAMBINI E SOSTEGNO ALLE FAMIGLIE

Il terzo Libro delle Conoscenze sulle Malattie Rare di KMSK mostra quali opzioni di supporto specifiche sono disponibili nella vita di tutti i giorni, quali forme di terapia si sono dimostrate efficaci per le famiglie colpite e dove possono trovare aiuto se perdono di vista il quadro generale. Edizione di 11.000 copie, 300 libri sono ancora disponibili.

KMSK Libro delle conoscenze sulle malattie rare n. 2

MALATTIE RARE - IL PERCORSO - GENETICA, VITA QUOTIDIANA, PIANIFICAZIONE FAMILIARE E DI VITA

Il secondo Libro della Conoscenza KMSK mostra la vita delle famiglie interessate. Vengono illustrate le varie fasi: Dai primi segni di una malattia, alle indagini mediche e genetiche, dalla vita quotidiana alla pianificazione della famiglia e della vita. Tiratura 11.000 copie, 800 libri disponibili.

KMSK Libro delle conoscenze sulle malattie rare n. 1

MALATTIE RARE - APPROFONDIMENTI SULLA VITA DELLE FAMIGLIE COLPITE

Con la prima edizione del libro di conoscenze KMSK "Malattie rare - approfondimenti sulla vita delle famiglie colpite", abbiamo voluto sensibilizzare le famiglie in Svizzera i cui figli sono affetti da una malattia rara. Edizione di 10.000 copie, 500 libri disponibili.

Libro interattivo per bambini "Inclusione - Nessuno è troppo piccolo per essere un amico speciale"

CON 60 IDEE DI ARTIGIANATO E GIOCO PER BAMBINI DAI 4 ANNI IN SU

Manuela Stier, direttrice del Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten e la pedagogista sociale Melanie Spescha lanciano insieme il libro interattivo per bambini "Inklusion - Keiner zu klein ein besonderer Freund zu sein" sull'amicizia e la disabilità. L'obiettivo è promuovere in modo sostenibile l'inclusione negli asili nido, nelle scuole materne, nelle scuole e nella società. Il libro per bambini racconta la toccante storia di sette amici animali sull'amicizia e la disabilità. Oltre a illustrazioni accattivanti, sono disponibili anche 60 idee di gioco e artigianato adatte.

Film di Natale KMSK

Momenti di felicità per i bambini con malattie rare

Un video di Natale che fa venire la pelle d'oca! Momenti speciali di felicità! Quattro famiglie dell'organizzazione di sostegno ai bambini affetti da malattie rare hanno potuto trascorrere una serata nel negozio di giocattoli. Grazie al nostro sponsor AXA Svizzera, il sogno di uno di questi bambini è diventato realtà! Il risultato è un film di Natale che vi farà venire la pelle d'oca! Quest'anno, il filmato ha raggiunto 276.106 visualizzazioni, 3687 like, è stato condiviso 1185 volte e ha ricevuto 205 feedback su www.linkedin.com/in/mastier/! Incredibile!

Video e canzoni di solidarietà

PRENDETEVI IL TEMPO NECESSARIO PER QUESTE TOCCANTI IMPRESSIONI VIDEO

Immergetevi nelle storie commoventi delle famiglie colpite, nei meravigliosi momenti di felicità dei nostri eventi per famiglie KMSK, nelle emozionanti presentazioni degli esperti e ascoltate le emozionanti canzoni di solidarietà! Tutte le canzoni di solidarietà sono state scritte e prodotte gratuitamente dagli artisti per dare voce ai 350.000 bambini e ragazzi colpiti in Svizzera.

Video musicale malattie rare "Bananefüess"

VIDEO MUSICALE DI SAM NATIONAL E BAMBINI CON MALATTIE RARE

Alcuni dei nostri bambini affetti da malattie rare hanno creato un successo virale insieme al musicista zurighese Sam National. Con la canzone "Bananefüess", in tre settimane è stato realizzato un clip musicale di grande effetto, che ha fornito varietà e buonumore alle famiglie KMSK colpite durante la crisi della corona.