COMMISSARIO
con il cuore

IN MISSIONE PER I BAMBINI CON MALATTIE RARE

I nostri stimati ambasciatori si battono per i bambini affetti da malattie rare. Sostengono attivamente le famiglie colpite e sensibilizzano l'opinione pubblica su questo importante problema.

Prisca Steinegger, ambasciatrice del calcio

Ex calciatore della nazionale svizzera dal 1996 al 2008

"Come ex calciatrice della nazionale, so quanto siano importanti un corpo e una mente sani. Da quando sono diventata madre di una figlia sana, lo apprezzo ancora di più. Per la maggior parte delle persone, il fatto che un bambino nasca sano sembra essere la cosa più normale del mondo. Ma la complessità di una nascita e il miracolo di un essere umano sono spesso dimenticati o addirittura sottovalutati. In qualità di ambasciatore dell'Associazione per la promozione dei bambini affetti da malattie rare, voglio contribuire a dare ai bambini affetti da malattie rare e alle loro famiglie maggiore visibilità, voce, sostegno e stabilità. "Ex calciatore della nazionale svizzera dal 1996 al 2008

Ambasciatore dal 2023

Heinz Frei, ambasciatore di "Wheelchair Bike

Atleti svizzeri in carrozzina da corsa

"Ci sono 1000 pericoli in agguato per noi ogni giorno - la maggior parte delle volte siamo fortunati - ma alcuni sono colpiti in modo estremamente duro! A volte dalla nascita, spesso gradualmente, ma anche improvvisamente da un secondo all'altro, la nostra vita può cambiare. Attraverso l'interesse, la solidarietà vissuta, l'apprezzamento e l'attenzione, possiamo trasformare le persone colpite in importanti ambasciatori di valori che ci dimostrano che la nostra integrità non può essere data per scontata. Lasciamoci ispirare e commuovere quando i bambini e i giovani affetti da malattie rare ci regalano e ci mostrano la gioia di vivere."

Ambasciatore dal 2022

Marc Bäbler, Ambasciatore "Running

Amministratore delegato Appaltatore generale Bäbler & Blumer GmbH

"I bambini con malattie rare e il loro ambiente lottano ogni giorno, a volte con cose che per noi sono semplici e banali. Troppo spesso dimentichiamo, nel nostro mondo che gira sempre più velocemente, che questo non è così evidente. Quando vedo la felicità di questi bambini per le piccole cose, ad esempio, durante un evento della famiglia KMSK, mi riempie di orgoglio e di gioia essere un ambasciatore dell'associazione che sostiene i bambini affetti da malattie rare. Il sorriso di un bambino è la cosa più bella del mondo, viene dal cuore ed è fondamentalmente onesto"

Ambasciatore dal 2020

Katarina Giger, Ambasciatrice "Arrampicata

Proprietaria della scuola di musica "Lezioni di Piano"

"Durante i miei studi, mi sono sentita più realizzata quando mi è stata data l'opportunità di insegnare a bambini con disabilità visive e uditive. Purtroppo non ho avuto modo di instaurare un rapporto più stretto con le famiglie per capire le loro esperienze. Come insegnante di pianoforte a tempo pieno, ora che lavoro con adulti e bambini di tutti i livelli, ho potuto osservare la crescita, la gioia e la passione per l'apprendimento dei miei studenti, così come quella dei loro genitori e partner quando abbiamo tenuto i nostri saggi annuali di pianoforte. Grazie a questi concerti, ho avuto la fortuna di collaborare con gli Amici dei bambini con malattie rare. Posso contribuire ad aumentare la consapevolezza delle complessità e delle difficoltà che i bambini affetti da malattie rare e le loro famiglie devono affrontare. Con la KMSK, posso aiutare le famiglie a raccontare le loro storie. Tutti noi possiamo sostenerle nella raccolta di fondi"

Ambasciatrice dal 2020

Markus Stadelmann

Presentatore di Radio Zürisee, speaker, attore e cantante di "Heimweh"

"Nel nostro mondo apparentemente perfetto, troppo spesso dimentichiamo quanta fortuna ci vuole per poter vedere crescere dei bambini sani. Lo diamo per scontato e dimentichiamo che molti genitori e bambini devono intraprendere un percorso diverso. In qualità di ambasciatrice, voglio contribuire a fare un po' più di luce su tutte queste strade e a renderle un po' più luminose. Da un lato, per le persone che stanno percorrendo questo cammino, ma anche per le persone che le circondano e che forse non si sono nemmeno accorte di questi altri percorsi"

Ambasciatore dal 2019


Canzone di solidarietà di Markus Stadelmann

Il toccante video musicale "Egal, was chunnt" come contributo di solidarietà per i Bambini affetti da malattie rare e le loro famiglie in occasione della Giornata internazionale delle Giornata Internazionale delle Malattie Rare. Il musicista Markus Stadelmann, (www.linther.ch) e il produttore video Thomas Suhner hanno creato un video musicale per e con per e con l'organizzazione no-profit per i bambini affetti da malattie rare hanno creato un video musicale unico nel suo genere: Per la canzone "Egal, was chunnt" è insieme alla famiglia di Fin, un bambino di 5 anni (malattia rara) (malattia rara sindrome di West), è stato creato un filmato altamente emotivo.