Raro

Malattie

Diagnosi di una malattia rara - Inizia un nuovo percorso di vita

Sapevate che in Svizzera circa 350.000 bambini e adolescenti sono affetti da una malattia rara? affetti da una malattia rara? Questo comporta grandi sfide per le famiglie famiglie colpite: genitori al limite delle loro forze, Fratelli e sorelle che vengono a mancare, preoccupazioni finanziarie, spesso isolamento e e battaglie con le compagnie di assicurazione. Per sostenere queste famiglie dopo la diagnosi "malattia rara" nel loro nuovo viaggio nella vita, la onlus l'organizzazione non profit di sostegno ai bambini con malattie rare malattie rare (KMSK) è stata fondata il 20 febbraio 2014 dall'imprenditrice Manuela Stier .

Da allora abbiamo già messo in contatto 835 famiglie colpite e abbiamo regalato loro indimenticabili Momenti di felicità. Dalla fondazione dell'organizzazione, abbiamo accolto più di 10.000 ospiti giovani e meno giovani agli eventi gratuiti per le famiglie in tutta la Svizzera eventi familiari gratuiti in tutta la Svizzera. Ci sono anche 795 genitori che partecipano attivamente al gruppo di auto-aiuto KMSK Svizzera su Facebook! con noi!

L'aiuto ai genitori viene fornito attraverso il trasferimento di conoscenze sul tema delle malattie rare nei bambini Bambini. Siamo vicini alle nostre meravigliose famiglie e impariamo molto sulle loro esigenze sulle loro esigenze. Su questa base, realizziamo progetti sostenibili progetti sostenibili come i libri di conoscenza KMSK sulle malattie rare, la piattaforma di conoscenza KMSK (d/f/i/e) e il forum annuale di conoscenza KMSK con streaming in diretta per le famiglie colpite, gli specialisti e i media.

Grazie alle donazioni dal 2014 le famiglie colpite hanno ricevuto un sostegno finanziario di circa 3 milioni di franchi svizzeri ad esempio con terapie, ausili, tempo libero, Mobilità, ecc. Per far sì che questo continuare a farlo in futuro, ci affidiamo a donazioni, lasciti, contributi di patrocinio e donazioni in natura.

"La diagnosi di malattia rara Diagnosi di malattia rara è stata uno shock. L'organizzazione di supporto per i bambini con malattie rare (KMSK) ci ha sostenuto fin dall'inizio e ci ha mostrato che non siamo soli ci ha mostrato che non siamo soli. Oggi siamo una famiglia felice Famiglia attraverso la nostra vita un po' diversa". Madre affetta

Siamo grati per la fiducia che ci è stata accordata dalle nostre le nostre meravigliose famiglie e i nostri donatori di lunga data, i mecenati, i partner, gli sponsor, gli innumerevoli Partner, sponsor, innumerevoli professionisti e organizzazioni dei media.

Come oNP indipendente, non riceviamo fondi dal settore pubblico. Vi ringraziamo di cuore per la vostra preziosa donazione.

Presentazione dell'organizzazione di sostegno ai bambini affetti da malattie rare: Rivista KMSK SELFCARE - Malattie rare