Einladung zum 10. KMSK Wissens-Forum «Seltene Krankheiten – Versicherungsleistungen, Beantragung und Durchsetzung»

Geschätzte Fachpersonen, liebe Eltern und Medien

Gerne laden wir Sie am 25.2.2023 zum 10. KMSK Wissens-Forum «Seltene Krankheiten – Versicherungsleistungen, Beantragung und Durchsetzung» ein. Dieses wird jährlich anlässlich des Internationalen Tages der seltenen Krankheiten durch den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten durchgeführt, um aktuelles Wissen zum Thema Seltene Krankheiten an Fachpersonen, betroffene Eltern und Medien zu vermitteln.

Das Forum beleuchtet die Herausforderung, die sich für betroffene Familien bei der Beantragung der Invalidenversicherung (IV) ergeben. «Die IV konnte die Beeinträchtigungen unserer Tochter auch nach eingehender Sachverhaltsprüfung keiner Gebrechens-Ziffer zuordnen. Als rechtliche Konsequenz wurde uns nach ihrem 2. Geburtstag die Übernahme von medizinischen Massnahmen inklusive der dazugehördenden Behandlungsgeräten und Therapien verweigert», erzählt Christina Schönholzer, Mutter von Mira.

Eltern von Kindern mit Beeinträchtigungen tragen eine schwere Bürde: oftmals ist es weniger ihr Schicksal, das diese Familien belastet, sondern vielmehr die Querelen mit der IV.

Ausgehend von der schweizweit ersten KMSK Wissensplattform für betroffene Eltern und Fachpersonen fokussieren wir einen der 14 Themenbereiche «Seltene Krankheiten – Versicherungs-leistungen, Beantragung und Durchsetzung» aus Sicht einer betroffenen Mutter und verschiedenen Fachpersonen, die ebenfalls im 5. KMSK Wissensbuch zu Wort kommen.

Wir freuen uns auf eine rege Diskussion zur bestehenden Gesetzesgebung, den Wünschen betroffener Familien und interessante neue Lösungsansätze.

Moderiert wird das 10. KMSK Wissens-Forum von Daniela Lager, Moderatorin und Journalistin SRF.

Referent*innen/Podiumsteilnehmer*innen

Live-Streaming, 25.2.2023, 11.00 Uhr
Das Live-Streaming von Smart Film Services ermöglicht es, die Referate und das Podiumsgespräch weiteren Interessent*innen zugänglich zu machen. Login Live-Streaming

Teilnehmer*innen
Betroffene Eltern, Gynäkolog*innen, Hebammen, Kinderärzt*innen, Hausärzt*innen, Genetiker*innen, Neurolog*innen, Augen- und Ohrenärzt*innen, Therapeut*innen, Ärzt*innen,Psycholog*innen und Psychiater*innen, Pfleger*innen, Spitex-Mitarbeiter*innen, Gesundheitspolitiker*innen, Patientenorganisationen und Lehrer*innen.

Wir freuen uns, Sie am 25.2.2023 um 10.30 Uhr im Auditorium des Kultur- und Kongresszentrum Luzern begrüssen zu dürfen.

Die Anzahl Teilnehmer*innen für das KMSK Wissens-Forum ist auf 200 Personen beschränkt. Die Teilnahme ist kostenlos, melden Sie sich bitte frühzeitig mittels untenstehendem Link an.

Herzlichste Grüsse

Manuela Stier
Gründerin und Geschäftsführerin
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
manuela.stier@kmsk.ch

Einladungsflyer
Link



Anmeldung

Begleitperson

*Pflichtfelder

Rückblick: 9. KMSK Wissens-Forum, 26.2.2022

Psychosoziale Herausforderungen im Umgang mit einer seltenen Krankheit

Die Diagnose einer seltenen Krankheit stellt das Familienleben auf den Kopf. Während der medizinische Bereich meist genügend abgedeckt ist, ergeben sich für die Familien eine Vielzahl an psychosozialen Herausforderungen. Wie geht man mit der Diagnose um? Wie mit dem Trauerprozess? Wie wirkt sich eine seltene Krankheit auf das Sozialleben aus? In dem 9. KMSK Wissens-Forum diskutierten Fachpersonen und betroffene Eltern unter anderem darüber, welche Strategien im Alltag helfen und welche Hilfsangebote es gibt.

Zudem erschien anfangs November das 4. KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten - Psychosoziale Herausforderungen für Eltern und Geschwister».

Das KMSK Wissens-Forum fand erstmals per Live-Streaming statt.
Link Video https://youtu.be/BZgcxfszA8c

Einladung zum 9. KMSK Wissens-Forum, 26.2.2022

Rückblick: 8. KMSK Wissens-Forum, 23.02.2019

Genetik, Diagnostik und der Wunsch nach weiteren Kindern

Eines der Hauptziele vom Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten ist es, Familien zu verbinden und ihnen schöne Momente zu ermöglichen. Ein anderes wesentliches Ziel ist es, Wissen zu vermitteln. Dass diese Ziele Hand in Hand gehen können, bewies das 8. KMSK Wissens-Forum. Wir luden zu diesem Anlass über 200 betroffene Kinder und ihre Familien kostenlos zu einem abwechslungsreichen Tag in die Kindercity Volketswil ein.

Während die Eltern den Podiumsgesprächen zum Thema «Genetik, Diagnostik und der Wunsch nach weiteren Kindern» lauschten, stand für die Kinder an diesem Tag einzig und allein der Spass im Vordergrund. Und dieser war mehr als vorhanden. Egal ob beim Kleiderbügel bemalen, beim Austoben auf den Wissenswegen oder beim Posieren mit Prinzessin Elsa, Superman oder Spiderman - die Kinder waren in ihrem Element. Unterstützt wurde der Anlass von über 60 Helferinnen und Helfern sowie Referenten und Fotografen.


Video: Begrüssungsreferat Prof. Dr. med. Thierry Carrel

Video: Referat «Genanalyse – Risikominimierung», Prof. Dr. med. Anita Rauch

Video: Podiumsdiskussion mit Christine Maier