Seltene
Krankheiten

Seltene Krankheiten, Rare Diseases, Schweiz

Wussten Sie, dass in der Schweiz rund 350 000 Kinder und Jugendliche von einer seltenen Krankheit betroffen sind? Dies bringt grosse Herausforderungen für die betroffenen Familien mit sich: Eltern, die am Rande ihrer Kräfte sind, Geschwister die zu kurz kommen, finanzielle Sorgen, oft auch Isolation und Kämpfe mit den Versicherungen. Um diese Familien nach der Diagnose «Seltene Krankheit» auf ihrem neuen Lebensweg vertrauensvoll zu begleiten, wurde der gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) am 20.2.2014 durch die Unternehmerin Manuela Stier gegründet.

Seither verbinden wir bereits 830 betroffene Familien und schenken diesen unvergessliche Glücksmomente. Mehr als 10'000 kleine und grosse Gäste durften wir an den kostenlosen Familien-Events schweizweit begrüssen. Ebenso sind 790 Eltern aktiv in der KMSK Selbsthilfegruppe Schweiz auf Facebook mit dabei!

Die Entlastung der Eltern erfolgt auch über den kontinuierlichen Wissenstransfer zum Thema Seltene Krankheiten bei Kindern. Wir sind nah bei unseren wunderbaren Familien und erfahren viel über deren Bedürfnisse. Ausgehend davon, setzen wir nachhaltig wirkende Projekte wie die KMSK Wissensbücher Seltene Krankheiten, die KMSK Wissensplattform (d/f/i/e) und das jährliche KMSK Wissens-Forum mit Live-Streaming für betroffene Familien, Fachpersonen und Medien um.

Dank Spenden durften wir seit der Gründung am 20.2.2014 betroffene Familien mit rund CHF 3 Mio. finanziell unterstützen, so zum Beispiel mit Therapien, Hilfsmitteln, Auszeiten, Mobilität, usw. Um dies auch zukünftig zu ermöglichen, sind wir auf Spenden, Legate, Gönnerbeiträge und Sachspenden angewiesen.

Wir danken Ihnen von Herzen für Ihre geschätzte Spende, die sehr viel bewirken kann.

Hier geht es zum Video des 11. KMSK Wissens-Forums Seltene Krankheiten - Case Management vom 2.3.2024!

Neues KMSK SELFCARE Magazin Seltene Krankheiten 1/2024

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Crowdfunding

«WIR SIND ALLE EINE WOLKE»: BILDERBUCH ZUR SENSIBILISIERUNG

Um mein Herzensprojekt umsetzen zu können, bin ich auf finanzielle Unterstützung angewiesen. Gemeinsam können wir einen Unterschied machen. Jeder Beitrag zählt, um nachhaltig das Bewusstsein zu stärken und langfristig die Lebensqualität betroffener zu verbessern. Wir können eine Welt schaffen in der Unterschiede nicht übersehen, sondern geachtet werden. Vielen Dank für deinen Beitrag!

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11. KMSK Wissens-Forum Seltene Krankheiten 2.3.2024

INTERNATIONALER TAG DER SELTENEN KRANKHEITEN (RARE DISEASE DAY) 29.2.2024

Rückblick: Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten feiert 2024 sein zehnjähriges Jubiläum und führte am 2. März 2024 das 11. KMSK Wissens-Forum im KKL Luzern durch. Wissen befähigt die Eltern, auf Augenhöhe den Dialog mit Fachpersonen zu führen. Moderiert wurde das Forum von Prof. Stefan Ribler, Sozialpädagoge, Sozialinformatiker und Dozent für Soziale Arbeit. Als Referentin durften wir Dr. med. Yvonne Gilli, Präsidentin der Verbindung der Schweizer Ärzt*innen FMH, Tanja Grossenbacher, betroffene Mutter und Fachpersonen aus der medizinischen Genetik, der Pädiatrie, Kinder-Spitex und Bildung begrüssen. Dank Live-Streaming kann das Wissens-Forum hier nachgeschaut werden https://shorturl.at/eghs8

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5. KMSK Sport Challenge, 1. April bis 30. September 2024

Melde dich/euch ab dem 6.3. zur 5. KMSK Sport Challenge 2024 an!

Sport macht Spass und schenkt Kindern und Jugendlichen mit seltenen Krankheiten mehr Sichtbarkeit und Lebensqualität! Die 5. KMSK Sport Challenge mittels einer App dauert bis zum 30.9.2024. Für Sportler, Hobbysportlerinnen, Betroffene Familien (kostenlos) und für Firmen oder Sportteams.

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KMSK Wissensbuch Seltene Krankheiten No 6

CASE MANAGEMENT UND DIGITALISIERUNG ENTLASTEN ELTERN

Im sechsten KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Case Management und Digitalisierung entlasten Eltern» gehen wir auf die Herausforderungen im Zusammenspiel zwischen Eltern, Ärzten und weiteren Akteuren ein, lassen betroffene Familien und Fachpersonen zu Wort kommen und zeigen Lösungsansätze auf. Bestellen Sie Ihre kostenlosen Exemplare heute noch!

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Auszeichnung Viktor Award

MANUELA STIER - HERAUSRAGENDSTE PERSÖNLICHKEIT DES SCHWEIZER GESUNDHEITSWESENS

Medinside und Santemedia haben 2022 im Hotel Dolder in Zürich die Namen der Preisträgerinnen und Preisträger des «Viktor Award 2021» verkündet. In der Kategorie Herausragendste Persönlichkeit fiel die Wahl auf Manuela Stier, die Gründerin und Geschäftsführerin des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK). Der Jury war es wichtig, dass es sich um eine Persönlichkeit handelt, die eine überregionale Ausstrahlung in die gesamte Schweiz sowie eine gewisse Innovationskraft hat. Ihren Sieg widmet sie Familien, deren Kind von einer seltenen Krankheit betroffen ist. «Ich bin dehr dankbar für die Wertschätzung, die mir mit diesem Award entgegengebracht wird».

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Biografie Sevin, Schmetterlingskrankheit

SCHÖN, STARK UND VERLETZLICH

Als man Şevin fragte, was sie sich wünsche, war ihre Antwort: «Eine Biografie über mich und mein Leben – damit meine Geschichte weiterlebt, auch wenn ich nicht mehr auf dieser Welt bin!» So startete gemeinsam mit dem Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten ein Crowdfunding. Innerhalb weniger Wochen war das Projekt finanziert und Şevin überglücklich. Ein ganz besonderer Dank geht an die Journalistin, Barbara Stotz Würgler. Sie hat sich viel Zeit genommen, um die zahlreichen Interviews mit Şevin und ihrer Familie durchzuführen.

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KMSK Familien-Events Rückblick 2023

BRUNCH UND GEMEINSAMER SPIEL- UND BASTELPLAUSCH AUF DEM BANGSHOF IN RUGGELL (FL)

Mehr als 100 Kinder, Eltern und Helferinnen genossen diesen Erlebnistag. Der Brunch begeisterte die kleinen und grossen Gäste. Gross war das Interesse am Traktoren-Rennen. Der Basteltisch ermöglichte auch den kleinsten Gästen schöne Momente.

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KMSK Familien-Events Rückblick 2023

ENTDECKUNGSREISE IM FIFA MUSEUM INKLUSIVE KÖSTLICHEM BRUNCH (ZH)

Zum zweiten Mal konnten wir betroffene Familien zu einem Besuch in das FIFA Museum einladen. Bei sonnigem Wetter trafen sich alle auf der Terrasse mitten in Zürich zu einem köstlichen Brunch. Mit dabei unsere Botschafterin Prisca Steinegger und Ricardo Cabanas, die unsere 50 kleinen und grossen Gäste mit grosser Begeisterung durch das FIFA Museum führten. Beim anschliessenden Postenlauf war dann Wissen und Geschicklichkeit gefragt. So konnten die Kinder spielerisch das Museum entdecken und sich in einem kleinen Wettkampf messen.

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KMSK Familien-Events Rückblick 2023

ART ON ICE IN ZÃœRICH UND DAVOS (ZH)

An fünf Tagen im Februar 2023 durften insgesamt 200 KMSK Familien-Mitglieder die Show von Art on Ice in Zürich und Davos geniessen. Die Vorstellung war atemberaubend und einzigartig. Wir danken dem Management von Art on Ice und all den talentierten Künstler*innen für dieses Erlebnis.

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KMSK Familien-Events Rückblick 2023

SONNENBLUMEN PFLANZEN, TIERISCHE ABENTEUER UND GLÃœCKSMOMENTE AUF DEM BAUERNHOF LIECHTI (SG)

An diesem wundervollen Event kam keiner zu kurz! Wir durften mit 50 KMSK Familienmitgliedern verschiedene Aktivitäten und unvergessliche Köstlichkeiten geniessen. Die Überraschung mit einer Kutschenfahrt ist Familie Liechti echt gelungen. So viel gelacht, haben wir lange nicht mehr! Danke!

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KMSK Familien-Events Rückblick 2022

ZU BESUCH BEI DEN ISLANDPFERDEN (SO)

Voller Freude erwarteten die Gastgeber Judith, Harald, Paul, Jannik und Christoph unsere KMSK Familien. Danach durften die Kinder auf dem zweijährigen Islandpferd ihren Fingerprint hinterlassen. Anschliessend fuhren wir zusammen nach Biel in die Fechthalle, wo die Kinder fechten lernten. Wir danken der Familie Pfeifer für die Einladung zu diesem unvergesslichen Sonntag!

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KMSK Väter-Events Rückblick 2023

KITCHEN BATTLE FÜR VÄTER IM KOCHSTUDIO VON DAVID GEISSER IN WERMATSWIL (ZH)

«Kochschürzen an und ab an den Herd!», hiess es am vergangenen Montag, 16. Januar 2023, für 30 betroffene Väter im Kochstudio von David Geisser in Uster. Bei einem feinen Champagner-Apéro lernten sich die betroffenen Väter kennen. Anschliessend folgte ein Kitchen Battle – beim gemeinsamen Rühren, Brutzeln und Braten war für gute Stimmung auf jeden Fall gesorgt. Die zubereiteten Köstlichkeiten wurden anschliessend in geselliger Runde genossen. Und natürlich wurden die Teams auch bewertet. Herzlichen Glückwunsch an das Team «Fisch» für den wohlverdienten Sieg. Wir danken von Herzen David Geisser und seinem Team für diesen tollen Event!

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Wir danken für Ihre Spende

IHRE SPENDE ERMÖGLICHT EINE NACHHALTIG WIRKUNG

Erfahren Sie im Spenden-Flyer des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten, welche Zielsetzungen wir verfolgen und welche Aktivitäten durchgeführt wurden. Seit der Gründung am 20.2.2014 konnten wir dank Spenden rund 3 Mio. CHF Spendengelder an betroffene Familien ausbezahlen und rund 9000 Familien-Mitglieder zu wunderschönen kostenlosen KMSK Familien-Events einladen.

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Charity Lauf 2023

3. SPONSORENLAUF +442RUN BIEL-MAGGLINGEN, 3.5.–3.6.2023

Bereits zum 3. Mal führte der Lions Club Magglingen den +442 Lauf von Biel nach Magglingen durch. Mit grossem Einsatz setzen sich die Läufer*innen für Kinder mit seltenen Krankheiten ein. Wir danken allen Beteiligten! Noemi war mächtig Stolz, den Check übernehmen zu dürfen. Dieser Spendenbetrag wurde zu 100% an betroffene Familien ausbezahlt.

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Charity Konzert 2023

BENEFIZKONZERT DES SCHWEIZER MEDIZINER ORCHESTERS SMOMS

Am 9. September 2023 veranstaltete das Schweizer Mediziner Orchester SMOMS ein Benefizkonzert zugunsten des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten. Als Special Guest spielt die zehnjährige blinde Elina mit der seltenen Krankheit Peters Anomalie in der Tonhalle Zürich virtuos auf ihrer Querflöte. Es war ein bewegender Moment, als die Töne von Elinas Instrument durch den Saal den Tonhalle Zürich schwebten und die Herzen aller Zuhörenden berührten. Sie bewies, dass Musik nicht nur gehört, sondern auch gefühlt werden kann.

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Unterstützung durch Unternehmen

KMSK FAMILIEN MIT DER BRÃœNIG DAMPFBAHN UNTERWEGS

760 Siemens Mobility Mitarbeitende verzichteten 2022 auf ihre Weihnachtsgeschenke, um unseren Familien unvergessliche Glücksmomente zu schenken. Dies ist ihnen mit einer Sonderfahrt inklusive Mittagessen, mit der Brünig Dampfbahn gelungen! In einem Video wurden die berührenden Momente festgehalten um zu zeigen, welche bedeutende Wirkung ihre Spende erzielt hat.

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KMSK Familien-Netzwerk Seltene Krankheit

FAMILIEN-MITGLIEDSCHAFT IM KOSTENLOSEN KMSK FAMILIEN-NETZWERK

Betroffene Familie fühlen sich oft unverstanden und alleine. Wir bieten euch Austausch mit anderen betroffenen Familien. Meldet euch in das kostenlose KMSK-Familien-Netzwerk mit rund 790 Familien an. Wir führen für euch wunderschöne KMSK Familien-Events durch, an denen ihr euch unter Gleichgesinnten austauschen und neue Energie tanken könnt. Wir freuen uns auf euch!

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KMSK Finanzielle Unterstützung

FÖRDERANTRAG FÜR FINANZIELLE UNTERSTÜTZUNG

Seltene Krankheiten können auch finanziell zu einer grossen Belastung für Familien werden. Wir helfen betroffenen Familien – bedürfnisgerecht, unkompliziert und nachhaltig. Seit der Gründung des Fördervereins am 20.2.2014 konnten wir rund 2.7 Mio. CHF an betroffene Familien ausbezahlen. Dies für Therapien, Mobilität, Hilfsmittel, Entlastung usw. Hier geht es zum Förderantrag.

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KMSK Selbsthilfegruppe Schweiz

KMSK SELBSTHILFEGRUPPE SCHWEIZ AUF FACEBOOK

Als neu betroffene Familie fühlt man sich alleine, sucht Antworten, Lösungen und Austausch mit Gleichgesinnten. Dies bieten wir in der geschlossenen KMSK Selbsthilfegruppe Schweiz auf Facebook. Hier tauschen sich inzwischen über 760 betroffene Mütter und Väter aus und bilden eine wunderbare Gemeinschaft. Melde dich bitte via Facebook an: KMSK Selbsthilfegruppe Schweiz

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Mediale Präsenz

VERSTÄNDNIS FÜR SELTENE KRANKHEITEN SCHAFFEN

Dank medialer Präsenz können wir gesellschaftlich und politisch ein besseres Verständnis für seltene Krankheiten schaffen. 2023 sind 80 Medienberichte in Print, Online, TV und Radio in Kooperation mit dem Förderverein entstanden. Wir danken unseren geschätzten Medien-Partnern und natürlich unseren KMSK Familien und den Fachpersonen für ihr Vertrauen.

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Crowdfunding für betroffene Familien

HIER KÖNNEN SIE FAMILIEN DIREKT UNTERSTÜTZEN!

Sie möchten Kindern und Jugendlichen helfen, eine Therapie, Hilfsmittel und Mobilität zu finanzieren um so deren Lebensqualität zu verbessern? Mit einer gebundenen Spende ermöglichen Sie die Erfüllung nachhaltiger Wünsche wie Therapien, die von der IV oder Krankenkasse nicht übernommen werden oder Hilfsmittel zur Erleichterung des Alltags und Mobilität.

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KMSK Wissensbuch Seltene Krankheiten No 5

SELTENE KRANKHEITEN – DIGITALE WISSENSPLATTFORM FÜR ELTERN UND FACHPERSONEN

Mit dem 5. KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Digitale Wissensplattform für Eltern und Fachpersonen», geben wir (neu) betroffenen Familien und Fachpersonen ein nachhaltig wirkendes Hilfsinstrument zur Hand. Das Buch ist in enger Zusammenarbeit mit unseren 725 betroffenen KMSK Familien und tollen Gastautoren, Fotograf*innen und Journalist*innen entstanden. Möge diese geballte Kraft an Wissen und Erfahrung den Eltern der rund 350 000 betroffenen Kinder und Jugendlichen mit einer seltenen Krankheit in der Schweiz den oft beschwerlichen Alltag etwas erleichtern, um mehr Zeit für sich und ihre Familie zu schaffen. Das Buch kann kostenlos in einer freien Anzahl bestellt werden und ist als PDF zugänglich.

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KMSK Wissensbuch seltene Krankheiten No 4

SELTENE KRANKHEITEN – PSYCHOSOZIALE HERAUSFORDERUNGEN FÜR ELTERN UND GESCHWISTER

Dank dem Wissen unserer KMSK Familien entstand bereits das vierte KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Psychosoziale Herausforderungen für Eltern und Geschwister». Dieses beleuchtet die vielfältigen Aufgaben die sich für betroffene Familien ergeben und zeigt auf, was ihnen bei der Bewältigung hilft. Denn, eine seltene Krankheit wirbelt das Leben betroffener Familien durcheinander, zerstört Träume und Lebensentwürfe, ist eine riesige Herausforderung für Mütter, Väter und Geschwister.

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KMSK Wissensbuch seltene Krankheiten No 3

SELTENE KRANKHEITEN – THERAPIEN FÜR KINDER UND UNTERSTÜTZUNG FÜR DIE FAMILIEN

Das dritte KMSK Wissensbuch Seltene Krankheiten zeigt auf, welche konkreten Unterstützungsmöglichkeiten es im Alltag gibt, welche Therapieformen sich bei betroffenen Familien bewährt haben und wo sie sich Hilfe holen können, wenn der Durchblick verloren geht. Auflage 11 000 Expl., 300 Bücher sind noch lieferbar.

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KMSK Wissensbuch seltene Krankheiten No 2

SELTENE KRANKHEITEN – DER WEG - GENETIK, ALLTAG, FAMILIEN- UND LEBENSPLANUNG

Das zweite KMSK Wissensbuch zeigt den Lebensweg der betroffenen Familien auf. Beleuchtet werden verschiedene Etappen: Von den ersten Anzeichen einer Krankheit, medizinische und genetische Abklärungen, den Alltag bis hin zur Familien- und Lebensplanung. Auflage 11 000 Expl., 800 Bücher lieferbar.

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KMSK Wissensbuch seltene Krankheiten No 1

SELTENEN KRANKEITEN – EINBLICKE IN DAS LEBEN BETROFFENER FAMILIEN

Mit der ersten Ausgabe des KMSK Wissensbuches «Seltene Krankheiten – Einblicke in das Leben betroffener Familien» wollten wir die Aufmerksamkeit für die betroffenen Familien in der Schweiz schärfen, deren Kinder von einer seltenen Krankheit betroffen sind. Auflage 10 000 Expl., 500 Bücher lieferbar.

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Interaktives Kinderbuch «Inklusion – Keiner zu klein, ein besonderer Freund zu sein»

MIT 60 BASTEL- UND SPIELIDEEN FÃœR KINDER AB 4 JAHREN

Manuela Stier, Geschäftsführerin vom Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten und die Sozialpädagogin Melanie Spescha lancieren gemeinsam das interaktive Kinderbuch «Inklusion – Keiner zu klein ein besonderer Freund zu sein» über Freundschaft und Behinderung. Ziel: die nachhaltige Förderung von Inklusion in Kita, Kindergarten, Schule und Gesellschaft. Das Kinderbuch erzählt die berührende Geschichte von sieben tierischen Freunden über Freundschaft und Behinderung. Nebst ansprechenden Illustrationen erhält man Zugang zu 60 passenden Spiel- und Bastelideen.

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KMSK Weihnachtsfilm

Glücksmomente für Kinder mit seltenen Krankheiten

Ein Weihnachtsvideo das Gänsehaut verursacht! Glücksmomente der besonderen Art! Vier Familien des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten durften einen Abend im Spielzeugwarenladen verbringen. Ein Traum dieser Kinder ging dank unserem Gönner AXA Schweiz in Erfüllung! Daraus entstand ein Weihnachtsfilm, der Gänsehaut verursacht! Auf www.linkedin.com/in/mastier/ erreicht dieser Film dieses Jahr 276'106 Impressionen, 3687 Likes, wurde 1185 Mal geteilt und es gab 205 Feedbacks! Unglaublich!

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Videos und Solidaritätssongs

NEHMEN SIE SICH ZEIT FÃœR DIESE BERÃœHRENDEN VIDEO-IMPRESSIONEN

Tauchen Sie ein in bewegende Geschichten betroffener Familien, in wunderschöne Glücksmomente von unseren KMSK Familien-Events, spannende Referate von Expert*innen und hören Sie emotionale Solidaritätssongs! Alle Solidaritätssongs wurden von den Künstlern unentgeltlich verfasst und produziert, um den rund 350 000 betroffenen Kindern und Jugendlichen in der Schweiz eine Stimme zu geben.

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Musikvideo Seltene Krankheiten «Bananefüess»

MUSIKVIDEO VON SAM NATIONAL UND KINDERN MIT SELTENEN KRANKHEITEN

Einige unserer Kinder mit seltenen Krankheiten duften zusammen mit dem Zürcher Musiker Sam National einen viralen Hit geschaffen. Mit dem Song «Bananefüess» wurde innert drei Wochen gemeinsam ein cooler Musikclip realisiert, der in der Coronakrise bei betroffenen KMSK Familien für Abwechslung und gute Laune sorgte.