Donazione
per Cirillo

AIUTARE E DARE A CYRILL UNA MIGLIORE QUALITÀ DI VITA

Il tredicenne Cyril è un combattente! La sua vita è stata caratterizzata da sfide mediche fin dalla nascita. Anche dopo numerosi ricoveri e accertamenti, non ha ancora una diagnosi chiara e per questo si trova in mezzo a molte falle del sistema. Nonostante le molte incertezze, il ragazzo di nona elementare è al centro della vita.

VITA DEI CILIEGI

Cyrill ha lottato con problemi di salute fin dalla nascita, tra cui un difetto cardiaco chiuso spontaneamente e un grave caso di virus RS nell'infanzia. Oggi l'epilessia è sotto controllo grazie a una rigida regolamentazione della vita quotidiana. Nonostante i sospetti iniziali di alcune malattie, i test genetici molecolari non ne hanno rivelato l'evidenza. Cyril lotta con diversi problemi di salute, tra cui emicranie e intolleranze alimentari. La sua obesità genetica e i problemi articolari hanno un impatto significativo sulla sua qualità di vita. Per questo motivo, da un anno è collegato a un ventilatore CPAP durante la notte.

LA MALATTIA DI CYRILL

Poiché non esiste una diagnosi chiara, Cyril lotta con un'ampia gamma di sintomi che influiscono sulla sua qualità di vita:

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Obesità genetica e problemi articolari-

Prediabete con resistenza all'insulina-

Problemi respiratori-

Innumerevoli polmoniti-

Emicranie-

Macchie bianche sulla pelle-

Allergie e intolleranze alimentari-

Macrocefalia-

Tre tumori benigni nel cuore-

Cinque mutazioni genetiche

LA FAMIGLIA DI CYRILL VI RINGRAZIA PER LA VOSTRA DONAZIONE

Speriamo che Cyrill possa continuare a partecipare attivamente alla vita nonostante tutte le sfide. È già in lista d'attesa per l'iniezione di Saxenda, un trattamento quotidiano per ridurre la percentuale di grasso corporeo. Per garantirgli una migliore qualità di vita a lungo termine, Cyrill ha bisogno anche di sessioni di allenamento con un personal trainer specializzato. Sebbene sia stato trovato un allenatore in grado di sviluppare piani di allenamento e nutrizione appositamente studiati per le esigenze di Cyrill, quest'ultimo non è coperto né dall'assicurazione sanitaria né da quella per l'invalidità.

Vi ringraziamo di cuore per la vostra donazione, che ci avvicina alla riduzione del peso e quindi al sollievo.

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Siete iscritti alla nostra Rete di Famiglie KMSK e vorreste utilizzare il crowdfunding per dare una migliore qualità di vita a vostro figlio affetto da questa malattia (fino a 18 anni)?

Saremo lieti di sostenervi e di offrirvi la nostra piattaforma per realizzare il vostro progetto di crowdfunding in pochi passi.

Non ci sono costi per voi e noi copriremo le spese bancarie in modo da versare l'importo prefissato senza alcuna detrazione. Se l'obiettivo non viene raggiunto, vi pagheremo l'importo raccolto nei 100 giorni.

Siete interessati? Scriveteci un'e-mail in modo da potervi inviare il modulo di iscrizione: info@kmsk.ch

Organizzazione di sostegno per i bambini affetti da malattie rare
Circa 350.000 bambini e adolescenti in Svizzera sono affetti da una malattia rara.

La vita quotidiana delle famiglie colpite è caratterizzata dall'incertezza, soprattutto quando non c'è ancora una diagnosi. L'Associazione per il sostegno dei bambini affetti da malattie rare opera dal 2014 a favore dei bambini affetti e delle loro famiglie. Forniamo un sostegno finanziario diretto (finora sono stati versati alle famiglie 2,7 milioni di franchi svizzeri), organizziamo eventi gratuiti per le famiglie (dal 2014 vi hanno partecipato più di 9.000 familiari) per mettere in contatto le 800 famiglie della nostra rete KMSK e condividiamo le conoscenze sulle malattie rare con le famiglie (appena colpite), gli specialisti e i media.

Per poter continuare a fare tutto questo in futuro, ci affidiamo a donazioni, lasciti e contributi di patrocinio.

Link volantino donazioni KMSK