Donation
Pour Sevin
Ton don permet à l'histoire de Sevin d'être racontée dans un livre
Sevin est atteinte depuis sa naissance d'une maladie de peau incurable, l'épidermose bulleuse
L'épidermolyse bulleuse (maladie du papillon) est une maladie qui se manifeste par un décollement de la peau à la moindre sollicitation
Elle subit des pressions jusque dans les couches les plus profondes et présente des cicatrices comme des brûlures.
Ses doigts et ses orteils sont soudés, elle souffre de douleurs insupportables. Sevin ne peut plus aller à l'école, ni écrire, ni dessiner, ni sortir avec ses amies et chaque mouvement lui cause d'énormes douleurs.
Mais Sevin a un grand souhait : elle aimerait que son histoire soit racontée dans un livre
que son histoire émouvante soit racontée dans un livre, afin de donner du courage à d'autres enfants atteints de maladies rares et à leurs parents, et de secouer la société.
Photos : www.lisannevreeke.com
La vie de Sevin
Le site Le bonheur des parents de Sevin semblait parfait lorsque leur fille est née, après une grossesse sans complications La grossesse a commencé en novembre 2005. Quelques heures après la naissance, ses parents ont remarqué que Sevin n'avait pas de peau sur les pieds Pieds. "Nous étions sous le choc et les médecins ne savaient pas quoi faire", se souvient son papa. Le nouveau-né est transféré aux soins intensifs, le diagnostic de "maladie du papillon" est posé est diagnostiqué. Le fait qu'il s'agisse chez Sevin de la forme la plus grave de la maladie est un fait (environ 30 personnes en sont atteintes dans toute la Suisse) ne s'est révélée qu'avec le temps. Tout effort peut entraîner des blessures, de graves des handicaps physiques et de fortes douleurs. A plusieurs reprises déjà , les parents ont craint pour la vie de leur fille. Et malgré cette fatalité, la peur et les immenses défis, les parents de Sevin n'abandonnent jamais se battent pour que leur fille ait un quotidien aussi normal que possible, qu'elle soit qu'elle soit courageuse et fière, pleine de confiance en elle.
La maladie de Sevin
Epidermolyse bulleuse - Maladie du papillon
EB est l'abréviation d'Epidermolysis bullosa, une maladie de la peau d'origine génétique, actuellement incurable. La peau des personnes atteintes d'EB est extrêmement vulnérable,
ce qui entraîne de graves handicaps physiques et des douleurs. Comme l'EB est congénitale, la maladie se manifeste dès la naissance. En raison d'un défaut génétique, un certain collagène n'est pas ou mal produit par l'organisme
n'est pas produit. Il en résulte que
les différentes couches de la peau ne sont pas
se maintiennent correctement
la moindre sollicitation, des ampoules et des fissures douloureuses se forment.
Groupe d'entraide : www.schmetterlingskinder.ch
La famille de Sevin te remercie pour ton don
Le parcours de Sevin est extraordinaire : marqué par des douleurs insupportables, mais aussi par la joie, le courage et son infatigable esprit combatif. L'auteur Barbara Stotz Würgler a rédigé l'histoire de Sevin de manière autobiographique afin de réaliser le vœu le plus cher de Sevin. En même temps, cette biographie a pour but de sensibiliser la société et d'attirer l'attention sur les personnes qui ne sont pas ordinaires
qui ne correspondent pas à la norme, qui sont particulières. Des personnes comme Sevin - pleines de
beauté intérieure, confiance, foi en soi et le plus beau sourire du monde sur ses lèvres.
Nous vous remercions du fond du cœur de permettre à Sevin de réaliser son vœu le plus cher grâce à vos dons !
Une chanson pour Sevin
C'est génial ; le rappeur Belerat a écrit et produit une chanson rap pour Sevin. Écoutez les mots motivants qu'il utilise pour souhaiter beaucoup de courage à la jeune fille, qui est atteinte de la très douloureuse maladie du papillon.
Un grand merci au rappeur Belerat (Instagram belerat_05), Sevin est méga enthousiaste !
Sur Facebook, cette chanson a atteint plus de 11'240 personnes et compte à ce jour plus de 1'190 interactions.