Donazione
Per Sevin
La vostra donazione permette di raccontare la storia di Sevin in un libro
Fin dalla nascita, Sevin è stata colpita da una malattia incurabile della pelle
Epidermolisi bollosa (malattia delle farfalle) fin dalla nascita; la sua pelle si spella fino agli strati più profondi alla minima sollecitazione
Al minimo sforzo la sua pelle si spella fino agli strati più profondi, provocando cicatrici simili a bruciature.
Le dita delle mani e dei piedi sono fuse tra loro e soffre di un dolore insopportabile. Sevin non può più andare a scuola, scrivere o disegnare, uscire con gli amici e ogni movimento le provoca un dolore enorme.
Ma Sevin ha un grande desiderio: vuole che la sua storia commovente sia raccontata in un libro
vuole che la sua commovente storia venga raccontata in un libro per incoraggiare altri bambini affetti da malattie rare e i loro genitori e per scuotere la società .
Foto: www.lisannevreeke.com
La vita di Sevin
I genitori di Sevin La felicità dei genitori di Sevin sembrava perfetta quando la loro figlia è nata nel novembre 2005 dopo una gravidanza senza complicazioni Gravidanza nel novembre 2005. Qualche ora dopo la nascita, i genitori si accorsero che Sevin non aveva pelle ai piedi Pelle sui piedi. "Eravamo scioccati e i medici non sapevano cosa fare", ricorda il padre. La neonata è stata trasferita nel reparto di terapia intensiva e le è stata diagnosticata la "malattia della farfalla" è stata diagnosticata. Il fatto che Sevin fosse affetto dalla forma più grave della malattia (circa 30 persone sono colpite in tutta la Svizzera) si è capito solo col tempo è diventato evidente solo con il tempo. Ogni sforzo può portare a lesioni, gravi disabilità fisiche e dolori disabilità fisiche e forti dolori. I genitori hanno temuto più volte per la vita della figlia. E nonostante questo destino, paura e le immense sfide, i genitori di Sevin non si arrendono mai - lottano perché la figlia abbia una vita normale lottano perché la loro figlia abbia una vita quotidiana il più possibile normale, perché sia e orgogliosa, piena di fiducia in se stessa.
La malattia di Sevin
Epidermolisi bullosa - malattia delle farfalle
EB è l'abbreviazione di epidermolisi bollosa, una malattia genetica della pelle attualmente incurabile. La pelle delle persone affette da EB è estremamente vulnerabile,
che porta a gravi disabilità fisiche e dolore. Poiché l'epidermolisi bollosa è congenita, la malattia si manifesta alla nascita. A causa di un difetto genetico, l'organismo non produce affatto o solo in modo insufficiente un determinato collagene
prodotto dall'organismo. Ciò significa che
i singoli strati della pelle non
strati di pelle non si tengono insieme correttamente
si formano vesciche e crepe dolorose alla minima sollecitazione.
Gruppo di auto-aiuto: www.schmetterlingskinder.ch
La famiglia di Sevin vi ringrazia per la vostra donazione
Il viaggio di Sevin nella vita è straordinario: caratterizzato da un dolore insopportabile, ma anche da gioia, coraggio e dal suo instancabile spirito combattivo. La storia di Sevin è scritta autobiograficamente dall'autrice Barbara Stotz Würgler per realizzare il desiderio del cuore di Sevin. Allo stesso tempo, la biografia intende sensibilizzare l'opinione pubblica e creare attenzione per le persone che non si conformano alla norma
che non si conformano alla norma, che sono speciali. Persone come Sevin, piene di
bellezza, di fiducia, di una forte convinzione di sé e del sorriso più bello del mondo sulle labbra.
Vi ringraziamo di cuore per aver reso possibile il desiderio del cuore di Sevin con le vostre donazioni!
Una canzone per Sevin
Che bello, il rapper Belerat ha scritto e prodotto una canzone rap per Sevin. Ascoltate le parole motivanti con cui augura alla ragazza, colpita dalla dolorosissima malattia della farfalla, tanta forza.
Un grande ringraziamento al rapper Belerat (Instagram belerat_05), Sevin è super entusiasta!
Questa canzone ha raggiunto oltre 11.240 persone su Facebook e ha avuto oltre 1.190 interazioni fino ad oggi.