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Ce que Noémie a dû endurer tout cela à son jeune âge, c'est à peine imaginable. Des douleurs insupportables, d'innombrables examens et toujours la même déclaration : "Je ne sais pas des médecins : "Nous ne pouvons pas dire d'où viennent les symptômes de Noémie" Il n'y a pas de aucune possibilité de traitement, aucun soulagement de la douleur et aucun pronostic. Pour il est insupportable pour les parents d'assister à l'aggravation de l'état de leur fille leur fille va mal et en même temps, ils ne peuvent rien faire pour l'aider. Des sorties en vélo avec Noémi lui offriraient une qualité de vie. Lorsque Noémie a récemment essayé un vélo spécial elle était ravie, rayonnante et pleine de joie De légèreté. "Cela faisait longtemps que nous n'avions pas vu Noémie plus entendu rire aussi "librement et de bon cœur" avec une telle lueur dans les yeux", dit le papa de Noémie.


L'histoire de Noémie dans le troisième livre de connaissances du KMSK "Maladies rares"

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Un temps familial précieux pour Noémie

Ce que Noémie a déjà dû souffrir à son jeune âge, c'est à peine imaginable. Des douleurs insupportables, d'innombrables examens et toujours la même déclaration : "Je ne sais pas ce qui se passe des médecins : "Nous ne pouvons pas dire d'où viennent les symptômes de Noémie" Il n'y a pas de aucune possibilité de traitement, aucun soulagement de la douleur et aucun pronostic. Pour il est insupportable pour les jeunes parents de voir à quel point leur fille va mal leur fille va mal et en même temps, ils ne peuvent rien faire pour l'aider. Des excursions à vélo leur feraient tellement de bien, leur offriraient une meilleure qualité de vie et leur permettraient d'oublier le quotidien et leur faire oublier les soucis quotidiens. Lorsque Noémie a récemment essayé un vélo spécial elle était ravie, rayonnante et pleine de vie De légèreté. "Cela faisait longtemps que nous n'avions pas vu Noémie plus entendu rire aussi "librement et de bon cœur" avec une telle lueur dans les yeux", dit le papa de Noémie.

La vie de Noémie

Le site La grossesse et l'accouchement ont été difficiles, la joie de voir son bébé apparemment en parfaite santé n'en a été que plus grande. Avant le médecin a découvert une petite bosse sur Noémi à sa sortie de l'hôpital Nuque de Noémie. L'échographie qui s'en est suivie a cependant permis de lever l'alerte et c'est ainsi que les jeunes parents sont sortis avec un enfant apparemment en bonne santé. Le site Le nouveau-né pleurait beaucoup, il était agité et hypersensible sur tout le corps. Lorsque Noémie est âgée de huit semaines, kerstin remarque que son bébé bouge à peine les bras de nouveaux symptômes s'ajoutent - secousses au niveau de la tête, crispations sur tout le corps, Hyper-extension. Une IRM montre que derrière la bosse prétendument anodine au niveau de la colonne vertébrale se cache une maladie grave Noémie est atteinte de spina bifida et doit être opérée doit être opérée immédiatement. L'opération se déroule bien, mais les douleurs persistent des crises de douleurs infernales.

La maladie de Noémie

Le spina bifida - appelé "dos ouvert" dans le langage courant - est la principale cause de malformation congénitale est la cause la plus fréquente de handicap physique congénital. Il est constaté chez environ un enfant sur 3000 après la naissance Naissance est constaté.

Symptômes en cas de noémie
- Symptômes idiopathiques Attaques douloureuses
- Problèmes intestinaux, vésicaux, alimentaires problèmes de déglutition
- courtes absences
- arrêts respiratoires
- motricité Limitations

La famille de Noémie te remercie pour ton don !

Notre site La vie quotidienne est fortement influencée par les crises de douleur de Noémie Les trajets en voiture ou les excursions ne sont pas possibles. C'est pourquoi le vélo spécial serait pour nous nous pourrions ainsi faire de courtes excursions à trois sans conséquences négatives sur les symptômes de Noémie. De plus, Noémie est tellement aime être dans la nature et y puise beaucoup d'énergie. La joie de Noémie à l'idée d'avoir un vélo spécial serait énorme et pour nous, ce serait un soulagement Une lueur d'espoir dans notre quotidien difficile. Au nom de Noémie, nous vous remercions de tout cœur pour votre soutien !

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Association de soutien aux enfants atteints de maladies rares
Environ 350 000 enfants et adolescents sont touchés par une maladie rare en Suisse.

Le quotidien de ces familles est marqué par l'incertitude, surtout lorsqu'aucun diagnostic n'a encore été posé. L'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares s'engage depuis 2014 en faveur des enfants concernés et de leurs familles. Nous permettons une aide financière directe (jusqu'à présent, 1,5 million de CHF ont pu être versés) , créons des événements familiaux gratuits (depuis 2014, plus de 6200 membres de famille en tant que Participants) pour mettre en relation les 650 familles concernées de notre réseau KMSK et ancrer le thème des maladies rares dans le grand public (en 2021, environ 60 contributions médiatiques indépendantes dans la presse écrite, en ligne, à la télévision et à la radio). Pour pouvoir continuer à le faire, nous avons besoin de dons, de legs et de contributions de donateurs.

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