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Per Noémie

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Cosa È difficile immaginare cosa abbia dovuto sopportare Noémie in così giovane età. Dolori insopportabili, innumerevoli esami e la ripetuta affermazione dei medici: "Non possiamo dire da dove derivino i sintomi di Noémie" dei medici: "Non possiamo dire da dove provengano i sintomi di Noémie" Non ci sono nessuna opzione di trattamento, nessun sollievo dal dolore e nessuna prognosi. Per per i genitori è insopportabile dover assistere a quanto sta male la figlia figlia e non poter fare nulla al riguardo. Andare in bicicletta insieme darebbe a Noémi una qualità di vita. Quando di recente a Noémie è stato permesso di provare una bicicletta speciale, era felicissima bicicletta, era felicissima, raggiante e piena di leggerezza Leggerezza. "Non abbiamo mai visto Noémie così sentito Noémie ridere così "liberamente e di cuore" con una tale luce negli occhi", dice il papà di Noémie dice il papà di Noémie.


La storia di Noémie nel terzo libro di conoscenze KMSK "Malattie rare"

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Tempo prezioso in famiglia per Noémie

Cosa È difficile immaginare cosa abbia dovuto sopportare Noémie in così giovane età. Dolori insopportabili, innumerevoli esami e la ripetuta affermazione dei medici: "Non possiamo dire da dove derivino i sintomi di Noémie" dei medici: "Non possiamo dire da dove provengano i sintomi di Noémie" Non ci sono nessuna opzione di trattamento, nessun sollievo dal dolore e nessuna prognosi. Per i genitori, è insopportabile dover assistere a quanto sta male la loro figlia loro figlia e non poter fare nulla al riguardo. Fare un giro in bicicletta insieme farebbe loro molto bene, darebbe loro qualità di vita e far loro dimenticare le preoccupazioni della vita quotidiana. Quando di recente a Noémie è stato permesso di provare una bicicletta speciale, era felicissima bicicletta, era felicissima, raggiante e piena di leggerezza Leggerezza. "Non abbiamo mai visto Noémie così sentito Noémie ridere così "liberamente e di cuore" con una tale luce negli occhi", dice il papà di Noémie dice il papà di Noémie.

La vita di Noémie

La gravidanza e il parto sono stati difficili La gravidanza e il parto sono stati difficili, il che ha reso ancora più grande la gioia di un bambino apparentemente sano. Prima di dimissione dall'ospedale, il medico scoprì una piccola protuberanza sul collo di Noémie Il collo di Noémie. Tuttavia, l'ecografia successiva diede il via libera e così i giovani genitori sono stati dimessi con un bambino presumibilmente sano. Il Neonato piangeva molto, era irrequieto e irrequieta e ipersensibile in tutto il corpo. Quando Noémie aveva 8 settimane, kerstin notò che la sua bambina muoveva a fatica le braccia i sintomi si sono aggiunti nel tempo: contrazioni della testa, crampi in tutto il corpo, Iperestensione. Una risonanza magnetica mostra che dietro la protuberanza, apparentemente innocua, del collo Noémie ha la spina bifida e deve essere operata immediatamente e deve essere operata immediatamente. L'operazione va bene, ma gli attacchi di dolore rimangono.

La malattia di Noémie

La spina bifida - comunemente nota come "schiena aperta" è la causa più comune di disabilità fisica congenita. Viene diagnosticata in circa un bambino su 3000 dopo la nascita Bambini dopo la nascita.

Sintomi con noémie
- Idiopatico Attacchi di dolore
- Problemi di intestino, vescica, alimentazione e deglutizione
- Brevi assenze
- pause respiratorie
- motorio Restrizioni

La famiglia di Noémie vi ringrazia per la vostra donazione!

La nostra vita quotidiana La nostra vita quotidiana è fortemente influenzata dagli attacchi di dolore di Noémie, motivo per cui i viaggi in auto più lunghi Viaggi in auto o escursioni non sono possibili. Per questo motivo la bicicletta speciale sarebbe una sarebbe una splendida alternativa per noi, in quanto potremmo fare viaggi più brevi insieme senza alcun impatto negativo sui sintomi di Noémie. Inoltre, Noémie adora stare in giro noémie ama stare nella natura e ne trae molta forza. Noémie sarebbe felicissima della bicicletta speciale e sarebbe un raggio di speranza per noi Un raggio di speranza nella nostra difficile vita quotidiana. A nome di Noémie, vi ringraziamo di cuore per il vostro sostegno!

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Organizzazione di sostegno per i bambini affetti da malattie rare
Circa 350.000 bambini e adolescenti in Svizzera sono affetti da una malattia rara.

La vita quotidiana di queste famiglie è caratterizzata dall'incertezza, soprattutto quando non c'è ancora una diagnosi. L'Associazione per il sostegno dei bambini affetti da malattie rare sostiene i bambini affetti e le loro famiglie dal 2014. Forniamo un sostegno finanziario diretto (finora sono stati versati 1,5 milioni di franchi), organizziamo eventi gratuiti per le famiglie (dal 2014 vi hanno partecipato più di 6.200 familiari) per sostenere le 650 famiglie colpite Partecipanti) per mettere in contatto le 650 famiglie colpite della nostra rete KMSK e per radicare il tema delle malattie rare nel grande pubblico (circa 60 servizi di media indipendenti su stampa, online, TV e radio nel 2021). Per rendere tutto ciò possibile in futuro, dipendiamo da donazioni, lasciti e contributi di patrocinio.

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