Aidez-nous et offrez à Rayan une meilleure qualité de vie
Le bonheur familial de Drazen et Zeynep semblait parfait à la naissance de leur petit garçon en août 2015.
Lors du contrôle à deux mois, les premières anomalies sont apparues et les jeunes parents ont été envoyés chez le neurologue
ont été adressés au médecin. Après des examens complémentaires, un test génétique et une IRM, le verdict de Rayan était sans appel
Diagnostic : grave malformation cérébrale. "Nous avons pris conscience à ce moment-là que nous avions un enfant qui devait être soigné toute sa vie
devra être pris en charge. Tous nos rêves ont été anéantis d'un seul coup", se souviennent ses parents.
L'histoire de Rayan dans le premier livre de connaissances du KMSK "Maladies rares" Lien
Thérapie pour Rayan
Rayan est lourdement handicapé et a besoin de soins 24 heures sur 24. Le petit garçon est atteint de pachygyrie et de polymicrogyrie, d'une d'une lésion précoce du cortex cérébral, de Conexin 26, d'une déficience auditive et une paralysie cérébrale. Ses parents font tout ce qu'ils peuvent pour aider leur fils à se développer au mieux. La méthode ADELI leur a été recommandée. Elle vise à améliorer la qualité de vie et l'autonomie des patients souffrant de graves lésions du système nerveux central. Pour les parents de Rayan, cette méthode représente une grande lueur d'espoir.
La famille de Rayan te remercie pour ton don
"Nous aimons Rayan tel qu'il est et ne voulons que le meilleur pour lui", souligne sa maman. Pour le soutenir dans son parcours semé d'embûches et de lui offrir les meilleures thérapies possibles, nous avons besoin de vous la jeune famille a besoin de notre aide. En effet, la méthode ADELI est trop chère pour les parents de Rayan, la caisse maladie et l'AI ne participent pas aux frais ne participent pas aux frais.
Comment fonctionne exactement la méthode ADELI ? La particularité de la méthode réside en premier lieu dans l'utilisation d'une combinaison d'astronaute. Lors d'exercices comme la marche, la combinaison envoie des signaux renforcés au système nerveux
Des signaux nerveux sont envoyés du système moteur au cerveau et y sont enregistrés
enregistrés. Ainsi, le cerveau peut, lors de l'étape suivante, reproduire les
signaux nécessaires et d'apprendre des mouvements qui n'étaient pas possibles auparavant
étaient impossibles.
Aidez-nous à faire en sorte que Rayan puisse bénéficier de cette méthode et être soutenu de manière optimale dans son développement. Rayan et ses amis sa famille vous en remercient de tout cœur !
Grâce aux dons et à la générosité des donateurs, la thérapie Adeli de Rayan (CHF 8 000.-) a pu être financé au 3.12.2020. Nous vous remercions de tout cœur !