Donazione
Per Rayan

Aiutare e dare a Rayan una migliore qualità di vita

La felicità della famiglia di Drazen e Zeynep sembrava perfetta quando il loro figlioletto è nato nell'agosto 2015. Le prime anomalie si sono manifestate al controllo dei due mesi e i giovani genitori sono stati indirizzati a un neurologo a un neurologo. Dopo ulteriori esami, un test genetico e una risonanza magnetica, è stata formulata la devastante diagnosi di Rayan Diagnosi: grave malformazione cerebrale. "In quel momento ci siamo resi conto che avevamo un bambino che avrebbe avuto bisogno di cure per tutta la vita che avrebbe avuto bisogno di cure per tutta la vita. Tutti i nostri sogni si sono infranti in un colpo solo", ricordano i genitori.

La storia di Rayan nel primo libro di KMSK "Malattie rare" Link

Terapia per Rayan

Rayan è gravemente disabile e ha bisogno di cure continue. Il bambino è affetto da pachigiria e polimicrogiria, un danno alla corteccia cerebrale nella prima infanzia danni alla corteccia cerebrale, Conexin 26, perdita dell'udito e paralisi cerebrale ipoacusia e paralisi cerebrale. I suoi genitori stanno facendo tutto il possibile per fornire al figlio il miglior supporto possibile per il suo sviluppo. Ora è stato loro consigliato il metodo ADELI. Questo metodo è stato ideato per migliorare la qualità della vita e l'indipendenza dei pazienti con gravi danni al sistema nervoso centrale. Per i genitori di Rayan, il metodo rappresenta un grande raggio di speranza.

La famiglia di Rayan vi ringrazia per la vostra donazione

"Amiamo Rayan così com'è e vogliamo solo il meglio per lui", sottolinea la mamma sottolinea la mamma. Per sostenerlo nel suo percorso accidentato e offrirgli le migliori terapie possibili, la giovane famiglia e offrirgli le migliori terapie possibili, la giovane famiglia giovane famiglia si affida al nostro aiuto. Il metodo ADELI è troppo costoso per i genitori di Rayan, in quanto l'assicurazione sanitaria e l'AI non contribuiscono ai costi.

Come funziona esattamente il metodo ADELI? La particolarità del metodo consiste principalmente nell'uso di una tuta da astronauta. Durante gli esercizi, come ad esempio la camminata, la tuta trasmette segnali nervosi più intensi I segnali vengono inviati dal sistema di movimento al cervello e lì memorizzati e li memorizza. Di conseguenza, il cervello può recuperare i segnali necessari e imparare movimenti che prima erano segnali necessari e imparare movimenti che prima erano impossibili prima erano impossibili.

Aiutate Rayan a beneficiare di questo metodo e a ottimizzare il suo sviluppo. Rayan e famiglia vi ringraziano di cuore!

Grazie alle donazioni e ai generosi mecenati, la terapia Adeli di Rayan (CHF 8.-) ha potuto essere finanziata a partire dal 3.12.2010 000.-) potrà essere finanziata a partire dal 3.12.2020. Vi ringraziamo di cuore!

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Organizzazione di sostegno per i bambini affetti da malattie rare
Circa 350.000 bambini e adolescenti in Svizzera sono affetti da una malattia rara.

La vita quotidiana di queste famiglie è caratterizzata dall'incertezza, soprattutto quando non c'è ancora una diagnosi. L'Associazione per il sostegno dei bambini affetti da malattie rare si impegna dal 2014 ad aiutare i bambini affetti e le loro famiglie. Forniamo un sostegno finanziario diretto, creiamo eventi familiari gratuiti (più di 2.200 familiari hanno potuto partecipare nel 2019) per mettere in contatto le famiglie colpite e sensibilizzare il grande pubblico sulle malattie rare. Per rendere tutto ciò possibile in futuro, ci affidiamo a donazioni, lasciti e contributi di patrocinio.

Link volantino donazioni KMSK