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Pour Yuri

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Juri a déjà traversé beaucoup d'épreuves dans sa jeune vie, il a passé d'innombrables heures à l'hôpital et a toujours connu de graves revers. Il ne peut pas fréquenter une école ordinaire, mais à l'école Rudolf Steiner de l'Oberland zurichois, il se sent entre de bonnes mains, il est accepté et apprécié tel qu'il est par ses amis et ses enseignants. Le dilemme : sa maman, qui l'élève seule, ne peut pas payer les frais de scolarité et ne reçoit aucun soutien des pouvoirs publics. "Ce serait une catastrophe pour mon fils s'il devait changer d'école", dit-elle.

La vie de Juri - des hauts et des bas

Yuri est un bébé lorsqu'il est soudainement victime d'une forte fièvre et d'une crise d'épilepsie avec perte de conscience. Son visage devient bleu et il ne respire plus que par à-coups. Les ambulanciers l'emmènent à l'hôpital pour enfants, gyrophares allumés, et un médecin urgentiste doit les rejoindre en cours de route. La crise convulsive dure plus d'une heure, la maman de Juri craint pour sa vie. Le bonheur est grand lorsque Yuri se rétablit et peut rentrer chez lui quelques jours plus tard. Ni l'un ni l'autre ne se doutent que les scènes dramatiques se répéteront encore plus de 20 fois et que l'état de santé de Yuri restera une succession de hauts et de bas. Toute sa vie bascule, la maman célibataire se dévoue 24 heures sur 24 pour son fils, perdant à plusieurs reprises son emploi et donc le revenu dont elle a tant besoin.

La maman célibataire de Juri te remercie pour ton don

Les points forts de Yuri sont sa persévérance et son extraordinaire courage à ne pas se laisser décourager par des échecs à répétition. Il a un grand cœur pour les gens, la nature et les animaux et est un enfant plein d'imagination et d'idées. C'est précisément une école de ce type, où ces capacités ont une valeur et sont encouragées, que fréquente Juri. C'est l'école où se trouvent ses amis, c'est l'école qui lui convient le mieux. Il serait très triste que Juri soit arraché à son environnement familier uniquement pour de l'argent. Nous te remercions de tout cœur pour ton don !

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Environ 350 000 enfants et adolescents sont touchés par une maladie rare en Suisse.

Le quotidien de ces familles est marqué par l'incertitude, surtout lorsqu'aucun diagnostic n'a encore été posé. L'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares s'engage depuis 2014 pour les enfants concernés et leurs familles. Nous permettons une aide financière directe, créons des événements familiaux gratuits (en 2019, plus de 2200 membres de familles ont pu y participer) afin de mettre en relation les familles concernées et ancrons le thème des maladies rares dans le grand public. Pour continuer à rendre cela possible à l'avenir, nous dépendons des dons, des legs et des contributions des donateurs.

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