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Per Noè

Aiutare e dare a Noah una migliore qualità di vita

Il suo il fratello maggiore è il modello di Noah: il modo in cui sfreccia sul ghiaccio come un giocatore di hockey su ghiaccio, tira il disco in porta e festeggia il successo con la sua squadra il ghiaccio, tira il disco in porta e festeggia il successo con la sua squadra. Come noah vorrebbe emularlo e scendere in pista anche lui. Ma il bambino di 8 anni è affetto dalla rara malattia "distrofia muscolare di Duchenne" e gradualmente perderà tutta la sua forza muscolare e perderà gradualmente tutta la sua forza muscolare. Con una sedia a rotelle elettrica Noah potrebbe avvicinarsi al suo sogno e giocare in una squadra di e-hockey.


SEDIA A ROTELLE ELETTRONICA - PER CONSENTIRE A NOAH DI PRATICARE IL SUO SPORT PREFERITO

Già L'inizio della vita di Noah è stato drammatico e triste: quattro giorni prima del parto cesareo il fratello gemello identico di Noah è morto nel grembo della mamma. Noah ha lottato alla vita ed è sopravvissuto. Dopo due mesi di degenza in ospedale pediatrico, gli è stato permesso di tornare a casa casa. Tuttavia, la sua gioia è stata improvvisamente spezzata: il neonato ha avuto un arresto cardiaco a casa ha avuto un arresto cardiaco a casa ed è sopravvissuto solo perché è stato rianimato dal padre. E come se questi colpi del destino non fossero sufficienti, i non bastassero, i genitori di Noah ricevettero la devastante diagnosi di "distrofia muscolare" per il loro figlio di allora tre anni Diagnosi di "distrofia muscolare di Duchenne", nota anche colloquialmente come atrofia muscolare colloquialmente nota come deperimento muscolare. La malattia provoca un cedimento intermittente dei muscoli e prima o poi porta alla paralisi completa delle estremità.



LA FAMIGLIA DI NOAH VI RINGRAZIA PER LA VOSTRA DONAZIONE

Da quando Noah ha partecipato a una partita di e-hockey in occasione dell'evento di beneficenza "Loveride", si è appassionato a questo sport e vuole solo una cosa in più: giocare da solo giocare da solo. Lo sport è importantissimo per il suo sviluppo e per il suo corpo, inoltre, rafforza la sua fiducia in se stesso. Dallo scorso autunno, Noah frequenta la Casa Mathilde Escher, specializzata nell'assistenza a bambini, adolescenti e giovani adulti affetti da distrofia muscolare di Duchenne. In futuro Noah potrebbe anche giocare a e-hockey qui. I suoi genitori dicono: "Noah è un combattente e una persona così positiva. Saremmo incredibilmente felici sare incredibilmente felici di poter realizzare il suo grande desiderio".

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Organizzazione di sostegno per i bambini affetti da malattie rare
Circa 350.000 bambini e adolescenti in Svizzera sono affetti da una malattia rara.

La vita quotidiana di queste famiglie è caratterizzata dall'incertezza, soprattutto quando non c'è ancora una diagnosi. L'Associazione per i bambini con malattie rare sostiene i bambini affetti e le loro famiglie dal 2014. Forniamo un sostegno finanziario diretto, creiamo eventi gratuiti per le famiglie (più di 2.200 familiari hanno potuto partecipare nel 2019) per mettere in contatto le famiglie colpite e sensibilizzare il grande pubblico sulle malattie rare. Per rendere tutto ciò possibile in futuro, ci affidiamo a donazioni, lasciti e contributi di patrocinio.

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