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Per Eleonora

AIUTARE E CONSENTIRE A ELEONORA DI MANTENERE LA SUA CAPACITÀ DI CAMMINARE

Eleonora è una bambina molto amabile e interessata. È in ritardo nello sviluppo, non può ancora alzarsi in piedi o camminare da sola e parla solo poche parole. Eleonora è così calorosa e con la sua dolcezza non si può fare a meno di portarla nel cuore. Siamo convinti che Eleonora potrà fare grandi progressi nel suo sviluppo con la delfinoterapia a Coracao. Ci auguriamo che possa acquisire sempre più fiducia in se stessa e quindi un certo grado di indipendenza.

LA VITA DI ELEONORA

Alla 17a settimana di gravidanza a Eleonora fu diagnosticata una malformazione cerebrale chiamata oloprosencefalia semilobare e agenesia del cervelletto. Eravamo sconvolti. Una settimana dopo la nascita, è stato necessario impiantare uno shunt per far defluire il liquido cerebrospinale dal cervello. Questo ha permesso il drenaggio dell'acqua, ma si sono verificati ripetuti blocchi della valvola e infiammazioni. Quest'anno ha dovuto subire un'operazione all'anca e alla coscia. Eleonora è stata ingessata per 7 settimane dall'ombelico a entrambe le gambe. Dopo la rimozione del gesso, ha subito una frattura del femore dovuta alla remineralizzazione. Di nuovo in ospedale, di nuovo in sala operatoria. Dopo di che era terrorizzata. Eleonora ha anche una grave forma di epilessia.

LA MALATTIA DI ELEONORA

MALATTIA - L'oloprosencefalia semilobare con agenesia del cervelletto è molto rara e non esiste uno studio su questa condizione poiché la maggior parte dei bambini non sopravvive alla gravidanza. I sintomi elencati di seguito si riferiscono a Eleonora.

SINTOMI
-grave disturbo cerebrale
-Idrocefalo
-Epilessia
-Ipotonia muscolare con ritardo dello sviluppo e piedi arcuati
-scoliosi convessa destra
-Lussazione dell'articolazione dell'anca

LA FAMIGLIA DI ELEONORA VI RINGRAZIA PER LA VOSTRA DONAZIONE

Il nostro desiderio per Eleonora è che possa sviluppare le sue capacità motorie. Grazie alle 2 settimane di terapia intensiva con i delfini, ci auguriamo che riesca a sviluppare una maggiore tensione corporea e a usare meglio le gambe. Attualmente si trova in una fase in cui è entusiasta e mostra molto interesse per l'apprendimento. Vogliamo trarre vantaggio da questo e offrirle le migliori opzioni terapeutiche possibili. Si sente anche a suo agio e felice in acqua.


Vi ringraziamo di cuore per il vostro sostegno!

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Circa 350.000 bambini e adolescenti in Svizzera sono affetti da una malattia rara.

La vita quotidiana di queste famiglie è caratterizzata dall'incertezza, soprattutto quando non c'è ancora una diagnosi. L'Associazione per il sostegno dei bambini affetti da malattie rare opera dal 2014 a favore dei bambini affetti e delle loro famiglie. Forniamo un sostegno finanziario diretto (finora sono stati versati 1,8 milioni di franchi), organizziamo eventi gratuiti per le famiglie (dal 2014 vi hanno partecipato più di 7.000 familiari) per sostenere i 670 bambini affetti e le loro famiglie Partecipanti) per mettere in contatto tra loro le 670 famiglie colpite della nostra rete KMSK e per radicare il tema delle malattie rare presso il grande pubblico (circa 100 servizi giornalistici indipendenti su stampa, online, TV e radio nel 2021/22). Per rendere tutto questo possibile in futuro, ci affidiamo a donazioni, lasciti e contributi di patrocinio.

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