Diagnose

seltene Krankheit

An alle Klassikliebhaber*innen

Anmeldung zum Benefizkonzert in der Tonhalle Zürich

Samstag 9. September 2023! Das Schweizer Mediziner Orchester SMOMS begeistert in der Tonhall Zürich mit einem erstklassigen Benefizkonzert zugunsten vom Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten. SMOMS setzt sich aus Ärtzinnen und Ärzten aus der ganzen Schweiz zusammen. Neben dem Ziel die Freude an der klassischen Musik zu leben, sind alle Musiker*innen auch Botschafter ihrer Berufe und erreichen einen wohltätigen Zweck.

4. KMSK Sport Challenge, 1.4. - 31.10.2023

Melde dich zur 4. KMSK Sport Challenge 2023 an!

Sport macht Spass und schenkt Kindern und Jugendlichen mit seltenen Krankheiten mehr Sichtbarkeit und Lebensqualität! Die 4. KMSK Sport Challenge mittels der AtlasGo App dauert noch bis zum 31. Oktober 2023. Seit dem 1.4.2023 sind bereits 403 Sportler*innen und betroffene Familien aktiv mit dabei! Lade Freunde, Verwandte, Arbeits- und Sportskollegen zum Mitmachen ein! Eine Anmeldung von Einzelpersonen, Firmen- und Sportteams ist jederzeit möglich! Viel Spass!

Wissensbuch Seltene Krankheiten 5/2022

SELTENE KRANKHEITEN – DIGITALE WISSENSPLATTFORM FÜR ELTERN UND FACHPERSONEN

Mit dem 5. KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Digitale Wissensplattform für Eltern und Fachpersonen», geben wir (neu) betroffenen Familien und Fachpersonen ein nachhaltig wirkendes Hilfsinstrument zur Hand. Das Buch ist in enger Zusammenarbeit mit unseren 725 betroffenen KMSK Familien und tollen Gastautoren, Fotograf*innen und Journalist*innen entstanden. Möge diese geballte Kraft an Wissen und Erfahrung den Eltern der rund 350 000 betroffenen Kinder und Jugendlichen mit einer seltenen Krankheit in der Schweiz den oft beschwerlichen Alltag etwas erleichtern, um mehr Zeit für sich und ihre Familie zu schaffen. Das Buch kann kostenlos in einer freien Anzahl bestellt werden und ist als PDF zugänglich.

Lions Club Magglingen – Sponsorenlauf 2023

3. SPONSORENLAUF +442RUN BIEL-MAGGLINGEN, 3.5.–3.6.2023

Ein grosses Dankeschön nach Biel. Bereits zum 3. Mal führt der Lions Club Magglingen den +442 Lauf von Biel nach Magglingen durch. Mit grossem Einsatz setzen sich die Läufer*innen für Kinder mit seltenen Krankheiten ein. Zwischenzeitlich ist ein Spendenbetrag von CHF 54 498.– erreicht! Wir danken allen Beteiligten!

Rückblick 10. KMSK Wissens-Forum Seltene Krankheiten

Wissens-Forum Seltene Krankheiten – Versicherungsleistungen, Beantragung und Durchsetzung

Im Rahmen des Internationalen Tages der seltenen Krankheiten fand am 25.2.2023 das 10. KMSK Jubiläums Wissens-Forum Seltene Krankheiten im KKL Luzern statt. Im Fokus der Podiumsdiskusion stand das Thema Versicherungs- und Unterstützungsleistungen beantragen und durchsetzen.

KMSK Koch-Event Kitchen Battle 16.1.2023

RÜCKBLICK: KITCHEN BATTLE FÜR VÄTER IM KOCHSTUDIO VON DAVID GEISSER IN WERMATSWIL (ZH)

«Kochschürzen an und ab an den Herd!», hiess es am vergangenen Montag, 16. Januar 2023, für 25 betroffene Väter im Kochstudio von David Geisser in Uster. Bei einem feinen Champagner-Apéro lernten sich die betroffenen Väter kennen. Anschliessend folgte ein Kitchen Battle – beim gemeinsamen Rühren, Brutzeln und Braten war für gute Stimmung auf jeden Fall gesorgt. Die zubereiteten Köstlichkeiten wurden anschliessend in geselliger Runde genossen. Und natürlich wurden die Teams auch bewertet. Herzlichen Glückwunsch an das Team «Fisch» für den wohlverdienten Sieg. Wir danken von Herzen David Geisser und seinem Team für diesen tollen Event!

Biografie Sevin, Schmetterlingskrankheit

SCHÖN, STARK UND VERLETZLICH: IHR LEBEN MIT DER SCHMETTERLINGSKRANKHEIT

Als ich Şevin einmal fragte, was sie sich wünscht, war ihre Antwort: «Eine Biografie über mich und mein Leben – damit meine Geschichte weiterlebt, auch wenn ich nicht mehr auf dieser Welt bin.» Für mich war sofort klar, dass ich Şevin diesen Wunsch erfüllen möchte. So startete ich mit dem Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten ein Crowdfunding und innert kürzester Zeit nahm das Projekt seine eigene Dynamik an. Innerhalb weniger Wochen war das Projekt finanziert und Şevin überglücklich. An dieser Stelle möchte ich mich bei allen Spenderinnen und Spendern bedanken. Ein ganz besonderer Dank geht an die Journalistin Barbara Stotz Würgler. Sie hat sich viel Zeit genommen, um die zahlreichen Interviews mit Şevin und ihrer Familie durchzuführen.

Betroffene Familien Mitgliedschaft

KOSTENLOSE MITGLIEDSCHAFT IM KMSK FAMILIEN-NETZWERK

Betroffene Familie fühlen sich oft unverstanden und alleine. Wir bieten euch Austausch mit anderen betroffenen Familien. Meldet euch in das kostenlose KMSK-Familien-Netzwerk mit rund 735 Familien an. Wir führen für euch wunderschöne KMSK Familien-Events durch, an denen ihr euch unter Gleichgesinnten austauschen und neue Energie tanken könnt. Wir freuen uns auf euch!

Betroffene Familien Selbsthilfegruppe

KMSK SELBSTHILFEGRUPPE SCHWEIZ AUF FACEBOOK

Als neu betroffene Familie fühlt man sich alleine, sucht Antworten, Lösungen und Austausch mit Gleichgesinnten. Dies bieten wir in der geschlossenen KMSK Selbsthilfegruppe Schweiz auf Facebook. Hier tauschen sich inzwischen über 665 betroffene Mütter und Väter aus und bilden eine wunderbare Gemeinschaft. Melde dich bitte via Facebook an: KMSK Selbsthilfegruppe Schweiz

Betroffene Familien Förderantrag

FÖRDERANTRAG FÜR FINANZIELLE UNTERSTÜTZUNG

Seltene Krankheiten können auch finanziell zu einer grossen Belastung für Familien werden. Wir helfen betroffenen Familien – bedürfnisgerecht, unkompliziert und nachhaltig. Seit der Gründung des Fördervereins 2014 konnten wir rund 1.8 Mio. CHF an betroffene Familien ausbezahlen. Dies für Therapien, Mobilität, Hilfsmittel, Entlastung usw. Hier geht es zum Förderantrag.

Sensibilisierungs-Kampagne «Wissen teilen schafft Mehrwert»

SENSIBILISIERUNGS-KAMPAGNE 2023

Um die Öffentlichkeit sensibilisieren zu können, ist für uns die mediale Präsenz des Themas «Seltene Krankheiten» zentral. Wir arbeiten mit verschiedenen Schweizer Medien zusammen und haben inzwischen die Themenführerschaft im Bereich «Seltene Krankheiten» erreicht. 2022 wurden 80 Online/TV/Print/Radio Beiträge mit uns umgesetzt. Wir danken den Medienpartnern und Sponsoren.

Crowdfunding/Schwarmfinanzierung für Kinder mit seltenen Krankheiten

HIER KÖNNEN SIE FAMILIEN-PROJEKTE UNTERSTÜTZEN!

Sie möchten Kindern und Jugendlichen helfen, eine Therapie, Hilfsmittel und Mobilität zu finanzieren um so deren Lebensqualität zu verbessern? Mit einer gebundenen Spende ermöglichen Sie die Erfüllung nachhaltiger Wünsche wie Therapien, die von der IV oder Krankenkasse nicht übernommen werden oder Hilfsmittel zur Erleichterung des Alltags und Mobilität.

Schenken Sie mit Ihrem Spendenfranken Kindern mehr Lebensqualität

IHRE UNTERSTÃœTZUNG ZEIGT NACHHALTIG WIRKUNG

Erfahren Sie im Spenden-Flyer des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten, welche Zielsetzungen wir verfolgen und welche Aktivitäten durchgeführt wurden. Seit der Gründung 2014 konnten wir dank Spenden rund 2.2 Mio. CHF Spendengelder an betroffene Familien ausbezahlen und rund 7700 Familien-Mitglieder zu wunderschönen kostenlosen KMSK Familien-Events einladen.

Seltene Krankheiten bewegen auch die Schweizer Medien

VERSTÄNDNIS FÜR SELTENE KRANKHEITEN SCHAFFEN

Dank medialer Präsenz können wir gesellschaftlich und politisch ein besseres Verständnis für seltene Krankheiten schaffen. Seit 2021 sind 120 Medienberichte in Print, Online, TV und Radio in Kooperation mit dem Förderverein entstanden. Wir danken unseren geschätzten Medien-Partnern und natürlich unseren KMSK-Familien und den Fachpersonen für ihr Vertrauen.

KMSK Familien-Event Brünig Dampfbahn 29.7.2023

HISTORISCHE FAHRT MIT DER BRÃœNIG DAMPFBAHN UND FEINEM PENNE-PLAUSCH (BE)

Lasst uns gemeinsam die Zeitreise beginnen und zauberhafte Momente in der historischen Dampfbahn erleben. Endlich dürfen wir den Alltag für ein paar Stunden vergessen. Ein unvergessliches Erlebnis für Gross und Klein ist hier garantiert! Auch für die kulinarische Verwöhnung ist gesorgt. Bei einem gemütlichen Penne-Plausch im Hotel Meiringen haben wir Zeit für eine Verstärkung und Plaudern. Wir können es kaum erwarten euch wieder zu sehen.

Der Viktor Award für Manuela Stier

HERAUSRAGENDSTE PERSÖNLICHKEIT DES SCHWEIZER GESUNDHEITSWESENS

Medinside und Santemedia haben im Hotel Dolder in Zürich die Namen der Preisträgerinnen und Preisträger des «Viktor Award 2021» verkündet. In der Kategorie Herausragendste Persönlichkeit fiel die Wahl auf Manuela Stier, die Gründerin und Geschäftsführerin des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK). Der Jury war es wichtig, dass es sich um eine Persönlichkeit handelt, die eine überregionale Ausstrahlung in die gesamte Schweiz sowie eine gewisse Innovationskraft hat. Ihren Sieg widmet sie Familien, deren Kind von einer seltenen Krankheit betroffen ist. «Ich bin dehr dankbar für die Wertschätzung, die mir mit diesem Award entgegengebracht wird».

Wissensbuch Seltene Krankheiten 6/2023

SELTENE KRANKHEITEN – CASE MANAGEMENT UND DIGITALISIERUNG ENTLASTEN FAMILIEN

Im 6. KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten - Case Management und Digitalisierung entlasten Familien» gehen wir auf die Herausforderungen im Zusammenspiel zwischen Eltern, Ärzten und weiteren Akteuren ein, lassen betroffene Familien und Fachpersonen zu Wort kommen und diskutieren Lösungsansätze. Ab sofort ist das Wissensbuch vorbestellbar und ab November 2023 lieferbar.

KMSK Familien-Brunch Bangshof Ruggell 10.6.2023

LECKERER BRUNCH UND GEMEINSAMER SPIEL- UND BASTELPLAUSCH AUF DEM BANGSHOF IN RUGGELL (FL)

Samstag ist Brunch-Tag! Gemeinsam mit der ganzen Familie könnt ihr euch auf dem Bangshof in Ruggell auf frische und naturnahe Leckereien, vom selbst gebackenen Zopf bis hin zu 11 Sorten hausgemachter Käse und einer ausgiebigen Fleischplatte, freuen. Anschliessend folgt bei gemütlichem Beisammensein ein Spiel- und Bastelplausch für eure Kinder. In der fröhlichen Runde ist ein reger Austausch und gute Laune garantiert.

Videos Seltene Krankheiten bei Kindern

BERÃœHRENDE VIDEOS ZUM THEMA SELTENE KRANKHEITEN

In diesen Videos berichten wir von unseren Events, wagen einen Blick in das Leben betroffener Familien oder zeigen spannende Gespräche zum Thema seltene Krankheiten. Schau auf unserem YouTube-Kanal vorbei und bleib informiert.

KMSK Familien-Event FIFA Museum 6.5.2023

ENTDECKUNGSREISE IM FIFA MUSEUM INKLUSIVE KÖSTLICHEM BRUNCH (ZH)

Zum zweiten Mal konnten wir betroffene Familien zu einem Besuch in das FIFA Museum einladen. Bei sonnigem Wetter trafen sich alle auf der Terrasse mitten in Zürich zu einem köstlichen Brunch. Mit dabei unsere Botschafterin Prisca Steinegger und Ricardo Cabanas, die unsere 50 kleinen und grossen Gäste mit grosser Begeisterung durch das FIFA Museum führten. Beim anschliessenden Postenlauf war dann Wissen und Geschicklichkeit gefragt. So konnten die Kinder spielerisch das Museum entdecken und sich in einem kleinen Wettkampf messen.

KMSK Familien-Event Stall Liechti 30.4.2023

SONNENBLUMEN PFLANZEN, TIERISCHE ABENTEUER UND GLÃœCKSMOMENTE AUF DEM BAUERNHOF LIECHTI (SG)

An diesem wundervollen Event kam keiner zu kurz! Wir durften mit 50 KMSK Familienmitgliedern verschiedene Aktivitäten und unvergessliche Köstlichkeiten geniessen. Die Überraschung mit einer Kutschenfahrt ist Familie Liechti echt gelungen. So viel gelacht, haben wir lange nicht mehr! Danke!

KMSK Familien-Event Art on Ice, 2023

RÃœCKBLICK: ART ON ICE IN ZÃœRICH UND DAVOS (ZH)

An fünf Tagen im Februar 2023 durften insgesamt 200 KMSK Familien-Mitglieder die Show von Art on Ice in Zürich und Davos geniessen. Die Vorstellung war atemberaubend und einzigartig. Wir danken dem Management von Art on Ice und all den talentierten Künstler*innen für dieses Erlebnis.

KMSK Familien-Event Schiff erMarina 18.12.2022

RÃœCKBLICK: FONDUE-PLAUSCH AUF DER ERMARINA IN ERMATINGEN (TG)

15 KMSK Familien genossen am vergangenen Sonntag, 18. Dezember 2022, an Bord der erMarina einen unvergesslichen Familien-Event. Empfangen wurden die 60 Gäste mit einem köstlichen Apéro im heimeligen SeeChalet. Beim gemütlichen Beisammensein folgte ein Fondue-Plausch. Als Überraschung besuchten uns die www.b-shakers.ch und liessen es fetzen! Wir danken von Herzen Mary Vogel, Heinz Haunschild, Axept Business Software AG und dem wunderbaren erMarina Team.

KMSK Familien-Event Salto – X-MAS UTOPIA, 2022

RÃœCKBLICH HERZLICHE EINLADUNG ZUM TRAUMHAFTEN KMSK FAMILIEN-EVENT IN KLOTEN (ZH)

An vier Tagen im Dezember 2022 durften wir 350 KMSK Familien-Mitglieder zu Salto X-MAS UTOPIA Zirkusvorstellung in Kloten einladen. Viele der Kinder waren noch nie im Zirkus und so wurde dies ein ganz besonderer Anlass, der allen riesig Freude bereitete. Wir danken dem Salto Team für dieses tolle Erlebnis! Was gibt es schöneres, als Kindern und Eltern ein glückliches Lächeln auf die Lippen zu zaubern! Dies habt ihr mit eurer Vorstellung geschafft, tausend Dank!

KMSK Familien-Event Circus Knie 9.12.2022

RÃœCKBLICK: EINLADUNG ZUR PREMIERE VON KNIES WEIHNACHTSWELT IN LUZERN

Tannenbäume und festliche Dekorationen sorgten für eine stimmungsvolle Atmosphäre und liessen 100 Gäste (betroffene Kinder, ihre Geschwister und Eltern)in Knies Weihnachtswelt eintauchen. Genauso farbenfroh wie die Dekorationen war auch die diesjährige Show. Die Comedians Ursus & Nadeschkin, die Schleuderbrett-Artisten aus Spanien und die edlen Pferde versetzten Gross und Klein ins Staunen. Wir danken von Herzen unserem Gönner Knie, dass wir bereits zum zweiten Mal unsere KMSK Familien einladen durften!

KMSK Weihnachts-Event in Küsnacht, 4.12.2022

RÃœCKBLICK: EINLADUNG ZUM WEIHNACHTS-DINNER IM ROMANTIK SEEHOTEL SONNE IN KÃœSNACHT (ZH)

Das 3. KMSK Weihnachts-Dinner im Romantik Seehotel Sonne in Küsnacht hat 80 grosse und kleine Gäste begeistert! Wir genossen einen Apéro direkt am Zürichsee auf der weihnachtlich geschmückten Veranda. Anschliessend folgte ein exklusives Weihnachts-Dinner im historischen Bankettsaal. Ein kulinarischer Genuss der Extraklasse! Als Gast mit dabei war auch Art of Fredinko, dessen 4x2m Bild ausgemalt wurde! Moderne Kunst in 300-jährigem Raum. Wir danken dem Team des Romantik Seehotel Sonne Küsnacht Switzerland und unserem Gönner und seiner Familie, die sogar vor Ort waren.

KMSK Familien-Event Weihnachtszirkus Conelli 20.11.2022

RÜCKLBICK: EINLADUNG ZU EINEM MAGISCHEN ABEND AUF DEM BAUSCHÄNZLI IN ZÜRICH (ZH)

Am vergangenen Sonntag, 20. November 2022, durften 100 KMSK Familien-Mitglieder in die märchenhafte Zirkuswelt eintauchen und die Weihnachtszeit mit dem Zirkus Conelli einläuten. Die Familien wurden mit atemberaubender Akrobatik, verträumter Poesie, mitreissender Komik und musikalischem Hörgenuss verzaubert. Ein Abend voller Highlights! Wir danken von Herzen dem Gönner Kiwanis Club Kilchberg-Rüschlikon.

KMSK Familien-Event Chocolarium 12.11.2022

RÃœCKBLICK: ZUCKERSÃœSSE UND SPANNENDE MOMENTE IM CHOCOLARIUM IN FLAWIL (SG)

Wo entsteht das Glück? 30 KMSK Familien-Mitglieder fanden das Glück vergangenen Samstag im Chocolarium von Maestrani Schweizer Schokoladen AG in Flawil. Die kleinen Schleckmäulchen durften stundenlang Schokolade naschen. Wir danken dem aufgestellten Chocolarium Team des langjährigen Gönners Maestrani Schweizer Schokoladen AG, es war wieder wunderschön!

KMSK Familien-Event Alpakahof Bern 22.10.2022

RÃœCKBLICK: SPAZIERGANG MIT DEN NIEDLICHEN ALPAKAS ZUR IDYLLISCHEN WALDLICHTUNG (BE)

Die wuschelige Frisur und die grossen schwarzen Kulleraugen beglücken Gross und Klein. Sonnengetankt und voller Freude durften einige Familien-Mitglieder mit den süssen Alpakas vom Alpakahof Bern einen Spaziergang geniessen. Beim leckeren Zvieri blieb genügend Zeit für einen Austausch und um neue Freundschaften mit betroffenen Familien zu schliessen. Wir danken von Herzen für diesen tollen KMSK Familien-Event!

KMSK Familien-Event Autobau Erlebniswelt 3.9.2022

RÃœCKBLICK: ENTDECKUNGSTOUR IN DER AUTOBAU ERLEBNISWELT IN ROMANSHORN (TG)

Am vergangenen Samstag, 3.9.2022, fand bereits zum vierten Mal der KMSK Familien-Event in der autobau erlebniswelt in Romanshorn statt. 100 Familien-Mitglieder durften die weltberühmten Sportwagen, professionellen Rennautos, kultigen Klassiker und Hightech-Supercars hautnah bewundern. Ausserdem wartete auf sie eine einmalige Mitfahrt mit den spektakulären Oldtimern oder dem schnittigen Sportwagen auf der hauseigenen Rennstrecke! Wir danken der autobau erlebniswelt für diesen tollen Event!

KMSK Familien-Event Dampfschifffahrt «Greif» 24.8.2022

RÜCKBLICK: EINDRÜCKLICHE DAMPFSCHIFFFAHRT MIT DER «GREIF» AUF DEM IDYLLISCHEN GREIFENSEE (ZH)

Voller Freude durften wir mit einigen Kindern mit seltenen Krankheiten und deren Familien eine coole Dampfschifffahrt mit der «Greif» auf dem idyllischen Greifensee geniessen. Anschliessend folgte ein gemeinsames Abendessen in der Seebadi Uster. Die Kinder konnten baden oder sich nach Herzenslust auf dem Spielplatz austoben. Wir bedanken uns von Herzen beim Kiwanis Club Uster für dieses einzigartige Erlebnis.

KMSK Familien-Event Landgasthof Leuen 2.7.2022

RÜCKBLICK: KÖSTLICHER BRUNCH UND EINZIGARTIGE ERLEBNISSE IM LANDGASTHOF LEUEN (ZH)

Der 2. KMSK Familien-Brunch im Landgasthof Leuen Uitikon war für unsere KMSK Familien-Mitglieder ein gelungener Ausflug. Der Brunch deckte alle Wünsche der Gäste ab und danach spielte der Artist Salem mit den Kindern und zeigte seine Feuerkünste! Wir danken dem Team des Leuen Uitikon für die Gastfreundschaft und unserem langjährigen Freund Remo Schällibaum von Herzen für diesen wunderbaren Samstag-Event.

KMSK Familien-Event Islandpferde 26.6.2022

RÃœCKBLICK: ZU BESUCH BEI DEN ISLANDPFERDEN (SO)

Voller Freude erwarteten die Gastgeber Judith, Harald, Paul, Jannik und Christoph unsere KMSK Familien. Danach durften die Kinder auf dem zweijährigen Islandpferd ihren Fingerprint hinterlassen. Anschliessend fuhren wir zusammen nach Biel in die Fechthalle, wo die Kinder fechten lernten. Wir danken der Familie Pfeifer für die Einladung zu diesem unvergesslichen Sonntag!

KMSK Familien-Event Kundelfingerhof 2.4.2022

RÃœCKBLICK: FISCHEN, GEWÃœRZE KREIEREN UND ANSCHLIESSENDER GAUMENSCHMAUS (TG)

«Fischers Fritz fischt frische Fische». Auf dem idyllischen Kundelfingerhof in Schlatt/TG wurden Kinderträume wahr: Unsere kleinen Gäste durften ihren eigenen Fisch fangen, eine Gewürzmischung kreieren und sich auf dem Spielplatz nach Herzenslust austoben. Beim gemeinsamen Mittagessen blieb Zeit für den Austausch unter den Eltern. Herzlichen Dank für diesen wundervollen KMSK Familien-Event!

Wissensbuch seltene Krankheiten 4/2021

SELTENE KRANKHEITEN – PSYCHOSOZIALE HERAUSFORDERUNGEN FÜR ELTERN UND GESCHWISTER

Dank dem Wissen unserer KMSK Familien entstand bereits das vierte KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Psychosoziale Herausforderungen für Eltern und Geschwister». Dieses beleuchtet die vielfältigen Aufgaben die sich für betroffene Familien ergeben und zeigt auf, was ihnen bei der Bewältigung hilft. Denn, eine seltene Krankheit wirbelt das Leben betroffener Familien durcheinander, zerstört Träume und Lebensentwürfe, ist eine riesige Herausforderung für Mütter, Väter und Geschwister.

Wissensbuch seltene Krankheiten 3/2020

SELTENE KRANKHEITEN – THERAPIEN FÜR KINDER UND UNTERSTÜTZUNG FÜR DIE FAMILIEN

Das dritte KMSK Wissensbuch Seltene Krankheiten zeigt auf, welche konkreten Unterstützungsmöglichkeiten es im Alltag gibt, welche Therapieformen sich bei betroffenen Familien bewährt haben und wo sie sich Hilfe holen können, wenn der Durchblick verloren geht. Auflage 11 000 Expl., 300 Bücher sind noch lieferbar.

Wissensbuch seltene Krankheiten 2/2019

SELTENE KRANKHEITEN – DER WEG - GENETIK, ALLTAG, FAMILIEN- UND LEBENSPLANUNG

Das zweite KMSK Wissensbuch zeigt den Lebensweg der betroffenen Familien auf. Beleuchtet werden verschiedene Etappen: Von den ersten Anzeichen einer Krankheit, medizinische und genetische Abklärungen, den Alltag bis hin zur Familien- und Lebensplanung. Auflage 11 000 Expl., 800 Bücher lieferbar.

Wissensbuch seltene Krankheiten 1/2018

SELTENEN KRANKEITEN – EINBLICKE IN DAS LEBEN BETROFFENER FAMILIEN

Mit der ersten Ausgabe des KMSK Wissensbuches «Seltene Krankheiten – Einblicke in das Leben betroffener Familien» wollten wir die Aufmerksamkeit für die betroffenen Familien in der Schweiz schärfen, deren Kinder von einer seltenen Krankheit betroffen sind. Auflage 10 000 Expl., 500 Bücher lieferbar.

Interaktives Kinderbuch «Inklusion – Keiner zu klein, ein besonderer Freund zu sein»

MIT 60 BASTEL- UND SPIELIDEEN FÃœR KINDER AB 4 JAHREN

Manuela Stier, Geschäftsführerin vom Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten und die Sozialpädagogin Melanie Spescha lancieren gemeinsam das interaktive Kinderbuch «Inklusion – Keiner zu klein ein besonderer Freund zu sein» über Freundschaft und Behinderung. Ziel: die nachhaltige Förderung von Inklusion in Kita, Kindergarten, Schule und Gesellschaft. Das Kinderbuch erzählt die berührende Geschichte von sieben tierischen Freunden über Freundschaft und Behinderung. Nebst ansprechenden Illustrationen erhält man Zugang zu 60 passenden Spiel- und Bastelideen.

Musikvideo Seltene Krankheiten «Bananefüess»

MUSIKVIDEO VON SAM NATIONAL UND KINDERN MIT SELTENEN KRANKHEITEN

Einige unserer Kinder mit seltenen Krankheiten duften zusammen mit dem Zürcher Musiker Sam National einen viralen Hit geschaffen. Mit dem Song «Bananefüess» wurde innert drei Wochen gemeinsam ein cooler Musikclip realisiert, der in der Coronakrise bei betroffenen KMSK Familien für Abwechslung und gute Laune sorgte.

Fundraising

ENGAGIERE DICH ALS COIFFEUR FÃœR KINDER MIT SELTENEN KRANKHEITEN

Jede Coiffeuse, jeder Coiffeur kann mit kleinem Aufwand grosses bewirken! Sie schenken betroffenen Familien (Mutter und Kinder) einen kostenlosen Coiffeurtermin! So dass es schon bald heisst: «Einmal waschen, schneiden, föhnen bitte.» Zwischenzeitlich haben wir dank Keune Schweiz bereits über 96 Gutscheine von Coiffeur-Geschäften für betroffene Familien erhalten. Und das Echo ist super, die betroffenen Mütter geniessen es mit ihren Kindern und die Gönner sind begeistert!

Wissen Seltene Krankheiten

VIPS VEREINIGUNG SCHWEIZER PHARMAFIRMEN: SELTENE KRANKHEITEN – FAKTEN UND HERAUSFORDERUNGEN

Die Publikation der VIPS, Vereinigung Pharmafirmen in der Schweiz, informiert mit Fakten zum Thema seltene Krankheiten. So etwa darüber, dass CHF 19.– pro Einwohner in der Schweiz jährlich für die medikamentöse Behandlung von seltenen Krankheiten ausgegeben werden. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten ist seit 2019 Mitglied der IG für seltene Krankheiten, welche das Konzept seltenen Krankheiten lanciert hat.

Weihnachtsfilm

Glücksmomente für Kinder mit seltenen Krankheiten

Ein Weihnachtsvideo das Gänsehaut verursacht! Glücksmomente der besonderen Art! Vier Familien des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten durften einen Abend im Spielzeugwarenladen verbringen. Ein Traum dieser Kinder ging dank unserem Gönner AXA Schweiz in Erfüllung! Daraus entstand ein Weihnachtsfilm, der Gänsehaut verursacht! Auf www.linkedin.com/in/mastier/ erreicht dieser Film dieses Jahr 276'106 Impressionen, 3687 Likes, wurde 1185 Mal geteilt und es gab 205 Feedbacks! Unglaublich!