Seltene
Krankheiten

BETROFFENE FAMILIEN VERNETZEN, UNTERSTÜTZEN UND INFORMIEREN

Rund 350'000 Kinder und Jugendliche sind in der Schweiz von einer seltenen Krankheit betroffen. Der Alltag dieser Familien ist geprägt von Ungewissheit, insbesondere wenn noch keine Diagnose vorhanden ist. Unzählige Herausforderungen und Ängste prägen deren Alltag. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten setzt sich für die betroffenen Kinder und ihre Familien ein. Wir ermöglichen finanzielle Direkthilfe, schaffen kostenlose Familien-Events, um betroffene Familien miteinander zu vernetzen und verankern das Thema seltene Krankheiten in der Öffentlichkeit. Um dies auch zukünftig zu ermöglichen, sind wir auf Spenden, Legate und Gönnerbeiträge angewiesen.

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Medien

SENSIBILISIERUNGS-KAMPAGNE «SELTENE KRANKHEITEN SIND NICHT SELTEN»

Mit unserer Sensibilisierungs-Kampagne möchten wir auf das Schicksal von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Krankheiten aufmerksam machen und zu mehr Solidarität aufrufen. Unterstützen Sie uns mit pro-Bono Schaltungen unserer Inserate und Banner. Weitere Informationen finden Sie in unserem neuen Kampagnenflyer.

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Neue Präsidentin ab 1.1.2020

PROF. DR. MED. ANITA RAUCH, DIREKTORIN MEDIZINISCHE GENETIK UNIVERSITÄT ZÜRICH

Wir freuen uns, dass die Direktorin für Medizinische Genetik an der Universität Zürich per 1.1.2020 die Nachfolgerin von unserem geschätzten Präsidenten Prof. Dr. med. Thierry Carrel (2014-2019) wird. Da rund 80% der seltenen Krankheiten genbedingt sind, werden wir mit Frau Prof. Dr. med. Anita Rauch eine versierte Genetikerin (Forscherin) an Bord haben., welche unseren Familien sehr nahe steht. Herzlich willkommen!

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Internationaler Tag der seltenen Krankheiten

9. KMSK FAMILIEN-FORUM «PSYCHOSOZIALE HERAUSFORDERUNGEN IM UMGANG MIT EINER SELTENEN KRANKHEIT»

Über 350 Millionen Patienten leiden weltweit und in der Schweiz rund 500 000 an einer seltenen Krankheit. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten führt am 29. Februar 2020 bereits das 9. KMSK Familien-Forum für betroffene Familien und interessierte Fachpersonen (270 Gäste) durch. Familienteilnehmer sind ausgebucht, Einzelpersonen können sich noch anmelden bei: manuela.stier@kmsk.ch

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Seltene Krankheiten – Wissensbuch No 2 NEU

DER WEG – GENETIK, ALLTAG, FAMILIEN- UND LEBENSPLANUNG

17 betroffene Familien zeigen ihren Lebensweg auf. Ungewissheit, Angst, Hoffnung und Zuversicht sind die Gefühle, welche die Familien auf ihrem Lebensweg im steten Wechsel begleiten. Wir beleuchten die verschiedenen Etappen: Von den ersten Anzeichen einer Krankheit, über medizinische und genetische Abklärungen, den Alltag bis hin zur weiteren Familien- und Lebensplanung. Wir danken allen Beteiligten und Gönnern für die tolle Unterstützung.

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8. Familien-Forum 23.2.2019, EXPLORiT Kindercity Volketswil

RÜCKBLICK: GENETIK, DIAGNOSTIK UND DER WUNSCH NACH WEITEREN KINDERN

Wird auch mein 2. Kind krank sein? Diese Frage stellen sich viele Eltern, die schon ein Kind haben, das von einer seltenen Krankheit betroffen ist. Die Genetik kann zwar helfen, doch nicht immer eine Antwort liefern. Denn in viele Fällen ist nicht klar, um welche seltene Krankheit es sich beim betroffenen Kind handelt.

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Themenführerschaft

SENSIBILISIERUNGSKAMPAGNE SELTENE KRANKHEITEN SIND NICHT SELTEN

Wir danken unseren Partnern wie Tamedia, Clear Channel Schweiz, AZ Medien AG, SRF, Tele Züri, Tele M1, Tele Bärn, Tele Top, Radio Zürisee, Radio Liechtenstein, Check-up, hellozurich, Medinside, MigrosMagazin, 4bis8, 20min, Basler Zeitung, Birs Magazin, Persönlich, Bündner Medien, Sonntagsblick, Watson, Basler Zeitung, ZO Medien, Kinderärzte Schweiz, Krebsliga, Letsfamily, Moneycab, Grosseltern Magazin, TopPharm, Defacto, Tagesanzeiger, Swiss Magazin, Schweizer Ärzte Magazin und Sonntagszeitung. So konnten wir das Thema Seltene Krankheiten schweizweit verankern.

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Gutes tun

ENGAGIERE DICH ALS COIFFEUR FÜR KINDER MIT SELTENEN KRANKHEITEN

Jede Coiffeuse, jeder Coiffeur kann mit kleinem Aufwand grosses bewirken! Sie schenken betroffenen Familien (Mutter und Kinder) einen kostenlosen Coiffeurtermin! So dass es schon bald heisst: «Einmal waschen, schneiden, föhnen bitte.»

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Videos

BERÜHRENDE VIDEOS ZUM THEAMA SELTENE KRANKHEITEN

In diesen Videos berichten wir von unseren Events, wagen einen Blick in das Leben betroffener Familien oder zeigen spannende Gespräche zum Thema seltene Krankheiten. Schau auf unserem YouTube-Kanal vorbei und bleib informiert.

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Angebot für betroffene Familien

MITGLIEDSCHAFT IM KMSK FAMILIEN-NETZWERK

Du fühlst dich alleine und möchtest Austausch mit anderen betroffenen Familien? Dann melde dich gleich in das kostenlose KMSK-Familien-Netzwerk (460 Familien) an. Wir führen wunderschöne kostenlose KMSK Familien-Events durch, an denen du dich mit deinem besonderen Kind einfach wohl fühlst und die ganze Familie neue Energie tanken kann. Wir freuen uns auf dich/euch!

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Angebot für betroffene Familien

KMSK SELBSTHILFEGRUPPE SCHWEIZ AUF FACEBOOK

In unserer KMSK Selbsthilfegruppe auf Facebook tauschen sich über 300 betroffene Mütter und Väter gegenseitig aus, generieren Wissen und unterstützen einander. Werde Teil unserer Gemeinschaft.

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Angebot für betroffene Familien

FÖRDERANTRAG FÜR FINANZIELLE UNTERSTÜTZUNG

Seltene Krankheiten können auch finanziell zu einer grossen Belastung für Familien werden. Wir helfen betroffenen Familien – bedürfnisgerecht, unkompliziert und nachhaltig. Hier geht es zu unserem Förderantrag.

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Gönner

GÖNNERFLYER SELTENE KRANKHEITEN

Dieser Flyer zeigt auf, welche Zielsetzungen wir verfolgen und welche Aktivitäten in den vergangenen 12 Monate durchgeführt wurden. Rund 1500 Personen (betroffene Familien) durften wir übrigens zu wundervollen KMSK Familien-Events einladen.

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Fundraising-Projekte

LÄUFERINNEN UND LÄUFER FÜR SOLA-STAFETTE 2020 GESUCHT

Am 09. Mai 2020 findet die nächste SOLA-Stafette in Zürich statt. Wir sind wieder mit einem Team dabei und sammeln Spendengelder für die betroffenen Familien in der Schweiz. Unser Team braucht noch Unterstützung. Bist du mit dabei?

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Familienporträts

ERFAHRUNGSBERICHTE BETROFFENER FAMILIEN

Familien, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind, durchleben oft einen sehr belastenden Alltag. Er ist geprägt von vielen Therapie- und Arztbesuchen sowie einer intensiven Pflege der kleinen Patienten. Erfahre mehr in unseren…

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Familien-Event 08.12.2019

RÜCKBLICK: KMSK WEIHNACHTS-DINNER FÜR BETROFFENE FAMILIEN

Winterzauber und Lichterglanz am Zürichsee: Die Kinder durften auf der romantischen Eisbahn des Romantik Seehotel Sonne Schlittschuhlaufen und zusammen mit ihren Eltern in wunderschönem Ambiente ein weihnachtliches Dinner geniessen.

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Familien-Event 08.06.2019

RÜCKBLICK: MATCH RACE GERMANY CHARITY DAY 2019

Am 8. Juni 2019 kämpften auf dem Bodensee wieder die besten Segler der Welt um den ersten Platz beim Match Race Germany. Bereits zum zweiten Mal durften wir als Charity-Partner betroffene Familien dazu einladen.

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Öffentlichkeitsarbeit

SRF-SENDUNG MITENAND «FAMILIEN UND SELTENE KRANKHEITEN»

In der SRF-Sendung "mitenand" dreht sich alles um das Thema "Seltene Krankheiten". Im Porträt wird die vierjährige Lara vorgestellt, die noch keine Diagnose für ihre Krankheit hat und dem Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten.

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KMSK Familien-Event, 15.12.2019

RÜCKBLICK: EINLADUNG ZUR ZIRKUSVORSTELLUNG BEI SALTO NATALE

Gemeinsam mit 230 Gästen wurden wir zu Salto Natale eingeladen und durften einen vergnüglichen Nachmittag in der wunderbaren Welt des Weihnachtscircus von Rolf Knie erleben. Ein herzliches Dankeschön an die Macher!

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KMSK Familien-Event, 21./22.12.2019

RÜCKBLICK: EINLADUNG ZUM WEIHNACHTLICHEN MUSICAL

Eine Auszeit vom hektischen Weihnachtsalltag durften sich unsere KMSK-Familien gönnen, als sie zu «Samichlaus und Santa Claus», dem weihnachtlichen Musical für Kinder ab 2 Jahren, eingeladen wurden.

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Berührender KMSK Weihnachtsfilm – Gänsehaut garantiert!

ALLEIN IM SPIELZEUGLADEN – EIN UNVERGESSLICHES WEIHNACHTSERLEBNIS

Unser Weihnachtsfilm verursacht Gänsehaut! KMSK Familien standen bei der Produktion dieses wunderschönen Weihnachtsfilms im Zentrum. Vier Stunden durften sie exklusiv im Spielzeugladen in Dietlikon mit ihrem Wunschspielzeug spielen und ein Pizzaessen geniessen. Wir danken dem Gönner AXA Schweiz. Mehr als 85 000 Likes auf Facebook, toll!