In den Medien

FÖRDERVEREIN FÜR KINDER MIT SELTENEN KRANKHEITEN IN DEN MEDIEN

Erhalte wertvolle Einblicke in das Leben mit einer seltenen Krankheit. Hier findest du unsere Familienporträts und Interviews in den lokalen und nationalen Medien und erfährst mehr über die Tätigkeiten des Fördervereins.

10.03.2019 - SRF mitenand - Seltene Krankheiten

In der SRF-Sendung "mitenand" dreht sich alles um das Thema "Seltene Krankheiten". Vorgestellt wird die vierjährige Lara, die noch keine Diagnose hat.

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26.02.2019 - Talk Täglich «Wenn das Kind an einer seltenen Krankheit leidet»

Die 5-jährige Marlene leidet an Glutarazidurie Typ 1, einer seltenen Stoffwechselerkrankung. Sie braucht eine Gehhilfe und wird via Magensonde ernährt. Sie ist zusammen mit ihrer Familie bei Hugo Bigi im Talk Täglich zu Gast.

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24.02.2019 - Züri News: Förderverein vernetzt auf sich allein gestellte Eltern

Tele Züri hat uns beim 8. KMSK Familien-Event in Volketswil besucht und hat dazu eine betroffene Familie begleitet. Der Beitrag zeigt, wie wichtig die Vernetzung für die Eltern ist, die sich oft alleine fühlen.

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23.03.2018 - KMSK mit Titelstory in der Tagesanzeiger-Beilage vom 24.2.2018

Mit gleich mehreren porträtierten KMSK-Familien und der Titelstory war der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten in der Sonderbeilage «Seltene Krankheiten» im Tagesanzeiger vom 24. Februar 2018 präsent. Mit einer Auflage von 164'000 Exemplaren zählt die Fachbeilage zu den reichweitenstärksten Publikationen im Bereich der seltenen Krankheiten in der Schweiz.

Wir danken MediaPlanet für die schöne Zusammenarbeit.

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01.11.2017 - Tagblatt der Stadt Zürich: «Wenn auch Ärzte ratlos sind»

Wenn noch nicht mal die Ärzte wissen, woran ein Kind leidet, dann ist dies eine sehr bedrückende Situation für die Eltern. Darüber schreibt Ginger Hebel vom Tagblatt der Stadt Zürich in ihrem einfühlsamen Porträt über die Familie Denk. Sie berichtet über den Alltag mit der kleinen Valentina. Dieser ist oft mit Therapien oder Arztbesuchen gefüllt.

Wir danken Ginger Hebel und dem Tagblatt der Stadt Zürich für diesen schönen Artikel und die gute Zusammenarbeit.

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31.10.2017 - Grosseltern Magazin: «Wir leben im Hier und Jetzt»

Wenn ein Kind an einer seltenen Krankheit leidet, betrifft dies auch das Umfeld der Familie. Das Porträt der Familie Kalfa im Grosseltern Magazin 11/2017 zeigt dies deutlich auf: «Am 27. Juni 2016 stand die Welt still - jedenfalls für Ankica und Andrija Lukacek in Zagreb sowie Feza und Turgut Kalfa in Winterthur. Die Diagnose, dass ihr Enkel Rayan eine seltene komplexe Hirnfehlbildung hat, traf sie unvorbereitet. Heute engagieren sie sich gemeinsam für Rayan und freuen sich über jeden seiner Fortschritte.»

Wir bedanken uns beim Grosseltern Magazin für die angenehme Zusammenarbeit.

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06.09.2017 - SWISS Magazin berichtet über den KMSK-Solidaritätssong

Das SWISS Magazin vom September 2017 berichtet über den KMSK-Solidaritätssong "Perfect" des Luzerner Sängers Lerocque. Die Fluggäste von SWISS und Edelweiss Air haben zudem die Möglichkeit, bis Ende Jahr den Song im Bordkanal anzuhören.

Wir sind stolz darauf, dass unser Song nun um die ganze Welt fliegt und wir so auf Familien aufmerksam machen können, die an einer seltenen Krankheit leiden. Herzlichen Dank unserem treuen Partner Swiss International Air Lines.

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03.07.2017 - TopPharm Ratgeber 3/2017: Shwachman-Diamond-Syndrom

Leidet das eigene Kind an einer seltenen Krankheit, von der noch nicht mal die Ärzte die genaue Diagnose kennen, ist die Belastung für die Familie riesig. So auch bei der Familie Wyden, deren Tochter Lara von einer seltenen Krankheit betroffen ist. Die Reportage von Beat Felber für den Ratgeber der TopPharm Apotheken zeigt wie wichtig es ist, dass sich die Eltern aktiv für die Gesundheit ihrer Kinder einsetzen und ihre Bedenken äussern.

Wir danken den TopPharm Apotheken dafür, dass sie regelmässig auf seltene Krankheiten bei Kindern aufmerksam machen. Merci für dieses tolle Engagement.

www.toppharm.ch

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07.04.2017 - wir eltern - Paarleben: «… und in schlechten Zeiten»

«Ein Paar erfährt von der schweren Krankheit eines Kindes. Wie können Frau und Mann diese grosse Krise bewältigen, ohne einander im Stress des Alltags aus den Augen zu verlieren?» Dieser Frage geht die Zeitschrift wir eltern im April 2017 nach und porträtiert dazu die Familie Michel, deren Kinder an einer seltenen Krankheit leiden.

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25.02.2017 - Sonderbeilage «Seltene Krankheiten» im Tagesanzeiger

Seit drei Jahren unterstützt Manuela Stier als Geschäftsführerin des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten als Kompetenzpartnerin Media Planet bei der Sonderbeilage «Seltene Krankheiten» im Tagesanzeiger (164 000 Auflage).

www.seltenekrankheiten.ch

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03.01.2017 - TopPharm Ratgeber 1/2017: Angelman-Syndrom

Alissas Lachen ist ansteckend und oft zu hören. Eine Folge des Angelman-Syndroms, jener seltenen Krankheit, an der die 17-jährige Alissa leidet. Und mit diesem Lachen bereichert sie das Leben ihrer beiden Geschwister und der Eltern, die Alissa im Alltag helfen und sich liebevoll um sie kümmern. Wie ein Tag im quirligen Haushalt der Familie Hiestand aussieht, zeigt der bewegende Artikel im Ratgeber der TopPharm Apotheken.

Wir danken dem Team von TopPharm ganz herzlich für die regelmässige Berichterstattung über seltenen Krankheiten und die schöne Zusammenarbeit.

www.toppharm.ch

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01.01.2017 - Sonntagsausgabe der Südostschweiz: Milena und Julian - oder wenn das Schicksal andere Pläne hat

«Bei Angelika und Mirco hat das Schicksal gleich zweimal zugeschlagen: Ihre Kinder, die vierjährige Milena und der zwei Jahre alte Julian, leiden beide an einer seltenen, unheilbaren Krankheit. Trotz vieler Hindernisse, Sorgen und Ängste gibt die Familie nicht auf und kämpft sich durchs Leben.»

Im einfühlsamen Porträt in der Schweiz am Sonntag, der Sonntagsausgabe der Südostschweiz, wird eine Familie vorgestellt, deren beide Kinder an einer seltenen Krankheit leiden. Unser Dank gilt der Schweiz am Sonntag und der Familie Michel für den Einblick in ihren Alltag. Denn nur dank solchen authentischen Berichten kann der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten den Betroffenen nachhaltig helfen.

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06.09.2016 - GlücksPost: Unsere Kinder kämpfen jeden Tag

Die kleine Milena und ihr Brüderchen Julian aus dem Bündnerland leiden an einem seltenen Gendefekt und sitzen im Rollstuhl. Ihre Eltern Angelika und Mirco kümmern sich aufopfernd um sie - und verlieren ihre Zuversicht trotz schwerer Stunden und schlimmen Prognosen nie.

Die GlücksPost stellt die sympathische Familie vor und begleitet sie zu den ersten gemeinsamen Ferien am Meer - ermöglicht durch die Sendung "Happy Day". Auch der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten hat Milena und Julian bereits unterstützt. Die kleine Familie zählt zudem zu den gern gesehenen Gästen an den KMSK-Familienevents, an denen sich betroffene Familien gegenseitig austauschen können.

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06.09.2016 - Fundraiser Magazin: Klare Positionierung - Wie ein Förderverein in kurzer Zeit erfolgreich bekannt wurde

Seit zwei Jahren engagiert sich Manuela Stier für den gemeinnützigen Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK). Als Marketing- und Branding-Spezialistin wollte sie mit ihrem gut ausgebauten Netzwerk und ihrem Wissen ein soziales Projekt für Kinder unterstützen. Um all ihre Ideen einbringen zu können, gründete sie gemeinsam mit Prof. Dr. Thierry Carrel gleich selbst einen Förderverein.

Den kompletten Artikel lesen Sie im Fundraiser Magazin.

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31.05.2016 - TopPharm Ratgeber 5/2016: Pitt-Hopkins-Syndrom

Flavio leidet am Pitt-Hopkins-Syndrom, einem Gendefekt auf dem 18. Chromosom. Flavio fällt das Sprechen sehr schwer und er beherrscht nur wenige Worte. Wie seine Familie damit umgeht, erfährt man im einfühlsamen Porträt im Ratgeber der TopPharm Apotheken.

www.toppharm.ch

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29.04.2016 - Glattaler/Volketswiler: Pippi Langstrumpf setzt sich für Kinder mit seltenen Krankheiten ein

Beim grossen Frühlingsfest im Einkaufszentrum Volkiland begeisterte am Samstag 23. April 2016 das Kindermusical «Pippi Langstrumpf» Gross und Klein. Pippi und ihre Freunde haben damit auf Kinder, die an einer seltenen Krankheit leiden, aufmerksam gemacht. Das Musical von der Ballett-, Theater- und Tanzschule Bettina Kaegi ist am 25. und 26. Juni 2016 auch in der Kindercity in Volketswil zu sehen.

Mehr zu diesem aussergewöhnlichen Event kann man im Glattaler/Volketswiler lesen!

Vielen Dank an Urs Weisskopf für diese tolle Reportage!

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04.03.2016 - Überwältigende Berichterstattung zum Tag der seltenen Krankheiten

Ein wichtiges Ziel des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten ist es, die Öffentlichkeit auf die Thematik aufmerksam zu machen. Zum internationalen Tag der seltenen Krankheiten haben wir deshalb verschiedene lokale und nationale Medien angeschrieben, was eine sehr grosse Resonanz erzielt hat. Ebenfalls konnten wir viele betroffene Familien gewinnen, die über ihr Schicksal berichteten und so authentische Auskünfte zum Leben mit seltenen Krankheiten geben konnten.

Mit umfassenden Berichten unter anderem über die KMSK-Botschafterin Cindy Gorski und die Familie Huber, die wir bereits finanziell unterstützen durften, machte der SonntagsBlick auf das wichtige Thema aufmerksam. Alleine mit dieser Reportage konnten wir über 680'000 Menschen erreichen. Besonders gefreut hat uns auch die Sonderbeilage von MediaPlanet im Tages-Anzeiger vom 27.02.2016, mit der wiederum rund 470'000 Personen für seltene Krankheiten sensibilisiert werden konnten.

Berichte in folgenden Medien:
- SonntagsBlick
- Aargauer Zeitung
- watson.ch
- MediaPlanet
- Glattaler
- MigrosMagazin

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28.06.2015 - Vorwort in Beilage «Gesundheitssystem der Zukunft» in der SonntagsZeitung

Kinder, die an einer seltenen Krankheit leiden, sind meist ein Leben lang auf ein erstklassig funktionierendes Gesundheitssystem angewiesen. Die Weichen dafür werden allerdings bereits heute gelegt. Deshalb nutzten Prof. Dr. med. Thierry Carrel (Präsident KMSK) und Manuela Stier (Initiantin KMSK) gerne die Chance, das Vorwort für die Beilage «Gesundheitssystem der Zukunft» der SonntagsZeitung vom 28. Juni 2015 zu verfassen. Unser Dank gilt Michaela Pazderka und der Herausgeberin Xmedia Solutions AG (Luzern).

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04.06.2015 - TopPharm Ratgeber 3/15 «Luana und die namenlose Krankheit»

Die kleine Luana leidet an einer seltenen Krankheit - an welcher wissen jedoch noch nicht mal ihre Eltern. Im «Ratgeber» der TopPharm Apotheken, der am 4. Juni 2015 mit einer Auflage von über 500 000 Exemplaren erschien, wird die Familie vorgestellt. Redaktor Christoph Baumgartner berichtet im Artikel auch über die First-Step Therapie, welche Luana und ihre Eltern in Tel Aviv dank der Unterstützung des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten besuchen konnten. Die Resultate der Therapie sind toll, wie aus dem Artikel hervorgeht: «Während der Zeit in Tel Aviv durften die Eltern beobachten, wie Luana von sich aus immer aktiver wurde. [...] Seit der einwöchigen Therapie dort kann sie jetzt aber selbstständig kauen und schlucken.»

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28.02.2015 - Sonderbeilage zu Seltenen Krankheiten im Tages-Anzeiger

Am Samstag, 28. Februar 2015 fand der «Internationale Tag der seltenen Krankheiten» statt. Zu diesem Anlass wurde im Tages-Anzeiger die Themenzeitung «Seltene Krankheiten» beigelegt. So konnten fast 500 000 Leserinnen und Leser auf das wichtige Thema aufmerksam gemacht werden.

Titelstory der zehnseitigen Beilage ist die Geschichte «Leben für Lara». Lara ist ein dreijähriges Mädchen und leidet an einer seltenen Krankheit, die ein so kompliziertes und einzigartiges Krankheitsbild beinhaltet, dass die Krankheit noch nicht einmal einen Namen trägt. In der bewegenden Reportage erzählen Laras Eltern offen und anschaulich über ihren Alltag und über die grosse Freude, die sie mit Lara trotz schwerer Krankheit teilen dürfen. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) durfte den Kontakt zu Lara und ihrer Familie vermitteln und die Reportage im Hintergrund begleiten. Ebenso kommen in der Themenzeitung Prof. Matthias Baumgartner, Vorstandsmitglied KMSK und Manuela Stier, Initiantin KMSK zu Wort. Wir hoffen, die Bevölkerung mit solcher Öffentlichkeitsarbeit zu sensibilisieren, um letztlich Kindern mit seltenen Krankheiten diejenige Hilfe und Aufmerksamkeit zu ermöglichen, die ihnen zusteht.


Hier gibt’s unsere Beiträge zum Nachlesen:

Leben für Lara – ein berührendes Porträt über die fröhliche Lara

Interview mit Manuela Stier, Initiantin KMSK


Hast du Interesse an der gesamten Themenzeitung? Dann schick uns eine Mail an info@kmsk.ch und wir senden dir gerne ein Exemplar zu.

Wir danken Mediaplanet für die angenehme Zusammenarbeit und für das grosse Engagement zugunsten von Kindern mit seltenen Krankheiten.

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23.02.2015 - «Nationales Konzept Seltene Krankheiten» bei Radio Sunshine

Radio Sunshine berichtete am 23. Februar 2015 über das vom Bundesamt für Gesundheit geplante nationale Konzept zu seltenen Krankheiten. Im Interview gibt Manuela Stier, Initiantin und Geschäftsführerin des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten Auskunft zu den alltäglichen Problemen von betroffenen Familien und betont, wie wichtig das neue Konzept zu seltenen Krankheiten ist.

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11.02.2015 - gds.fm Portrait of the Week mit Cindy Gorski

Unsere Botschafterin Cindy Groski war am 11. Februar 2015 zu Gast bei der Zürcher Journalistin Nina Müller in der Sendung «Portrait of the Week» auf gds.fm. Cindy berichtete über ihr Leben und ihre Ziele, machte Betroffenen Mut und stellte den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten vor.

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29.12.2014 - Zürcher Unterländer «Ein zweites Weihnachtsfest für kranke Kinder»

Die Charity-Aktion des Gasthaus zum Löwen in Glattfelden und des gemeinnützigen Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten erreichte am 27. Dezember 2014 mit dem Austausch der Geschenke und vielen berührenden Begegnungen zwischen betroffenen und nicht-betroffenen Familien ihren Höhepunkt. Der Zürcher Unterländer war bei der herzergreifenden Weihnachtsfeier dabei.

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22.12.2014 - Zürcher Oberländer / AvU «Der kleine Kerl macht seinen Weg»

Der fünfjährige Moreno Müller leidet am Di-George-Syndrom, einer seltenen Kinderkrankheit, die sein Herz, seine Immunabwehr und seine Entwicklung beeinträchtigt. Der Zürcher Oberländer / Anzeiger von Uster stellt Moreno vor, berichtet über das Schicksal der Familie Müller und erzählt, wieso sich die Familie auf die KMSK-Weihnachtsaktion im Gasthaus zum Löwen in Glattfelden und den Austausch mit anderen betroffenen Familien freut.

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20.10.2014 - Für eine bessere Unterstützung von Menschen mit seltenen Krankheiten

Der Bundesrat hat im Oktober 2014 das Konzept «Seltene Krankheiten» verabschiedet. Es sieht vor, dass Menschen, die an einer seltenen Krankheit leiden, medizinisch gut betreut sind und schneller Hilfe erhalten. Das Konzept umfasst 19 Massnahmen, darunter auch die Schaffung von Referenzzentren, die eine rasche Diagnose und eine effiziente Behandlung sicherstellen.

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01.07.2014 - Leben zwischen Integration und Ausgrenzung

Sevin, Cindy und Mael haben seltene Krankheiten. Alle drei müssen kämpfen – manchmal mehr und manchmal weniger. Die Eltern von Sevin, Cindy und Mael sprechen über ihre Erfahrungen, insbesondere auch über solche mit der Schule.

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24.06.2014 - Reportage Spezial / Seltene Krankheiten sind nicht selten

Der Zürcher Oberländer / Anzeiger von Uster berichtet über Athis Dailianis vom Restaurant Poseidon (Uster), der seine Gäste über den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten informiert und Spenden sammelt. Daraus ergeben sich berührende Gespräche - die Menschen möchten über die Schicksale sprechen!

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25.02.2014 - RaDIZ (Rare Disease Initiative Zürich)

Artikel von unserem Vorstandsmitglied Prof. Dr. med. Matthias Baumgartner über seltene Krankheiten und der «Rare Disease Initiative Zürich», dem Forschungsschwerpunkt für seltene Krankheiten der Universität Zürich.

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18.11.2013 - Blick am Abend «Nicht immer um alles kämpfen müssen»

Wenn ein Kind schwer krank ist, kommt die gesamte Familie an ihre Grenze. Erst recht, wenn die Krankheit kaum bekannt ist.

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