Spende
Für Rayan

Hilf mit und schenke Rayan mehr Lebensqualität

Das Familienglück von Drazen und Zeynep schien perfekt, als ihr kleiner Sohn im August 2015 geboren wurde. Bei der Zweimonatskontrolle zeigten sich erste Auffälligkeiten und die jungen Eltern wurden zum Neurologen überwiesen. Nach weiteren Untersuchungen, einem Gentest und einem MRI stand Rayans erschütternde Diagnose: Schwere Hirnfehlbildung. «Uns wurde in dem Moment bewusst, dass wir ein Kind bekommen haben, das ein Leben lang gepflegt werden muss. All unsere Träume waren mit einem Schlag zunichte», erinnern sich seine Eltern.

Rayans Geschichte im ersten KMSK Wissensbuch „Seltene Krankheiten“ Link

Therapie für Rayan

Rayan ist schwerstbehindert und benötigt rund um die Uhr Betreuung. Der kleine Junge ist von Pachygyrie und Polymikrogyrie, einer frühkindlichen Schädigung der Hirnrinde, Conexin 26, Schwerhörigkeit und einer Cerebralparese betroffen. Sein Eltern tun alles dafür, um ihren Sohn bestmöglich in seiner Entwicklung zu unterstützen. Empfohlen wurde ihnen nun die ADELI-Methode. Sie soll die Lebensqualität und Selbständigkeit von Patienten mit einer schweren Schädigungen des zentralen Nervensystems verbessern. Für Rayans Eltern ist die Methode ein grosser Hoffnungsschimmer.

Rayans Familie dankt für deine Spende

«Wir lieben Rayan so wie er ist und möchten nur das Beste für ihn», betont seine Mama. Um ihn auf seinem steinigen Weg zu unterstützen und ihm bestmögliche Therapien bieten zu können, ist die junge Familie auf unsere Hilfe angewiesen. Denn, die ADELI-Methode ist für die Eltern von Rayan zu teuer, Krankenkasse und IV beteiligen sich nicht an den Kosten.

Wie funktioniert die ADELI-Methode genau? Die Besonderheit der Methode besteht primär in der Anwendung eines Astronautenanzugs. Bei Übungen wie dem Gehen werden durch den Anzug verstärkte Nervensignale vom Bewegungssystem an das Gehirn geschickt und dort gespeichert. Dadurch kann das Gehirn beim nächsten Schritt die notwendigen Signale abrufen und Bewegungen erlernen, die vorher unmöglich waren.

Helft mit, damit Rayan von dieser Methode profitieren  und optimal in seiner Entwicklung gefördert werden kann. Rayan und seine Familie danken euch von Herzen dafür!

Dank Spenden und grosszügigen Gönnern konnte Rayans Adeli-Therapie (CHF 8 000.–) per 3.12.2020 finanziert werden. Wir danken von Herzen!

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Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
Rund 350 000 Kinder und Jugendliche sind in der Schweiz von einer seltenen Krankheit betroffen.

Der Alltag dieser Familien ist geprägt von Ungewissheit, insbesondere wenn noch keine Diagnose vorhanden ist. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten setzt sich seit 2014 für die betroffenen Kinder und ihre Familien ein. Wir ermöglichen finanzielle Direkthilfe, schaffen kostenlose Familien-Events (2019 durften mehr als 2200 Familienmitglieder teilnehmen), um betroffene Familien miteinander zu vernetzen und verankern das Thema seltene Krankheiten in der breiten Öffentlichkeit. Um dies auch zukünftig zu ermöglichen, sind wir auf Spenden, Legate und Gönnerbeiträge angewiesen.

Link KMSK Info-Flyer